Blog

Woensdag 22 mei 2013

Het is weer eens tijd om een stukje te schrijven! Wat vliegt de tijd, gelukkige in positieve zin! Floortje is alweer 1,5 jaar "schoon" (wat je officieel geen schoon mag noemen, maar in complete remissie) en ze groeit en ontwikkelt goed.

Inmiddels zit ze drie ochtenden op de peuterspeelzaal en gaat vanaf januari naar de grote school toe(al moet ik daar nog even niet aan denken). De controles in januari waren allemaal goed en er werd ons gevraagd in mei weer terug te komen. In mei pas?? Jeetje dat waren we niet gewend na een periodieke controle van 2-weekelijks. Aangezien ze in januari een jaar schoon was, werd haar protocol aangepast. De bloedcontroles mogen nu per kwartaal en grote controles per half jaar. Om ons gerust te stellen mochten we uiteraard een vingerprikje komen doen wanneer we dat zelf wilde, want de arts begreep heel goed dat het vertrouwen bij ons weg was/is. DIt hebben we dus in maart gedaan en ook deze AFP(tumormarker)was top:3! Zo lang het maar onder de 12 is....

Inmiddels zijn we een half jaar verder en aanstaande vrijdag 24/5 mag Floortje voor de grote controle naar het Sophia! Blijft een rot moment. Vannacht werd ik wakker en beleefde ik weer de dag dat we te horen kregen dat de kanker terug was. Het gevolg was dat ik er wakker van heb gelegen en pijn in mn buik kreeg bij het idee en mevrouwtje heerlijk tot 08:45 uur lag te slapen en daarna naast ons bed kwam staan en zei: "Goeie morgen mama, Floortje lekker geslapen he". Wat heerlijk dat zij nog niet begrijpt dat dit hele spannende tijden zullen zijn en blijven. Al weet ze heel goed dat ze weer naar het ziekenhuis moet, maar gelukkig zonder tegenzin. 

En dan volgende week vrijdag 31/5............Eindelijk na een half jaar wachten hebben wij een oproep gekregen, haar port-a-cath (PAC) mag er na 2,5 jaar uit! Dit is haar inwendige infuus waar al die tijd haar injecties(chemo) cq. transfusies over zijn gegaan. Deze PAC zit er al vanaf oktober 2010 in, toen voor het eerst werd geconstateerd dat Floortje kanker had. Voor meer info  wat een pac precies is zie:

 

http://www.erasmusmc.nl/kindergeneeskunde/oncologie/patientenzorg/KOCR/behandelingsinformatie/centrale_lijn/ 

De ene kant voelt het als een nieuwe mijlpaal die we hebben bereikt en de andere kant vinden we het erg spannend dat de PAC nu definitief operatief wordt verwijderd. Ergens zegt een stemmetje in ons hoofd:"Hij zit wel prima" maar de andere kant is het ook bijzonder dat hij eruit mag. Tenslotte hoort hij er niet! Dubbel gevoel dus. Ze zal dus 's ochtends vroeg opgenomen worden en onder algehele narcose verlost worden van haar pac. 

Hopelijk verlopen deze twee dagen zonder complicaties. Dan kunnen we samen met onze familie en vrienden op 9 juli eindelijk gaan genieten van onze trouwdag en met trots kijken naar onze twee bruidsmeisjes!!

 

Woensdag 5 september

De dag des oordeels.  Vanmorgen vroeg opgestaan om de meisjes klaar te maken. Eerst brachten we Iesje naar school om vervolgens naar het ziekenhuis te rijden. Rond dat tijdstip (08.30) is het best druk op de weg dus deden we er iets langer over dan normaal. Met als gevolg dat je heerlijk dat molentje kan laten draaien in je hoofd en het afgelopen jaar door je hoofd heen flitst!

Aangekomen in het ziekenhuis ging het niet anders als anders. Floor liep vrolijk richting de prikkamer om zich als grote stoere meid te laten prikken en vervolgens vol bewondering naar de laborant te kijken hoe ze haar kleine vingertje leeg knepen om voldoende bloed te hebben voor het lab. Nadat er weer flink geknepen was, bedankte Floortje de dame vriendelijk, gaf een handje en zei opgewekt: "Tot ziens" Zoals altijd een ware bikkel! 

Toch voelde het heel anders!! Ik kreeg geen hap door mn keel en ik ben met lood in mn schoenen weer het ziekenhuis uitgelopen. Floortje niet hoor, die had waarschijnlijk veren in dr schoenen. Een echte spring in het veld!

En dan is het wachten....wachten, wachten en nog eens wachten. Floortje snel thuis gebracht bij Walter, want ik had in de tussentijd een afspraak in Wassenaar. Als je me nu vraagt waar we het over gehad hebben in dat uur; not a clue!! Kon alleen maar denken:"hoe laat zullen ze bellen, hoe hoog of laag zal het AFP zijn, waar was ik vorig jaar 5 september toen ik het nieuws hoorde, zal walter ook al zijn nagels nu opkluiven"....en ga zo maar door.

Op de terug weg heb ik denk ik wel tien keer onze contactpersoon gebeld, maar helaas kreeg ik de voicemail. Ondanks dat ik na twee jaar heel goed weet dat ze woensdagmiddag overleg hebben met alle artsen en men dus even niet te bereiken is, bleef ik volhouden. En dan.............terwijl je even weg dommel op de bank, gaat de telefoon! Mn hart maakt denk ik 180 slagen per minuut.

YES!!!! AFP van 3! O heerlijk zeg, wat een ontlading. Voelde me even zoals Ranomi Kromowidjojo maar dan anders ;-)

Nu naar de volgende deadline; 5 december! We hopen dan niet alleen de verjaardag van de goedheiligman te vieren, maar ook de mijlpaal van onze dappere dodo! Als alles goed blijft gaan dan is Floortje 5 december een jaar schoon. Nu iets om van te dromen, hopelijk over 3 maanden werkelijkheid!

Wat foto's van vandaag erbij gedaan

Dinsdag 4 september

Morgen is (voor ons) de grote dag. Op deze dag (5 september) kregen wij vorig jaar wederom het slechte bericht, dat ons meisje weer kanker heeft. Nu een jaar later, hoe toevallig, moet ze precies op 5 september controle gaan doen. Het zit ons eigenlijk al een week in de weg. Ondanks dat een getal/datum niets zegt, hijgt deze datum toch erg in onze nek. Er gaan allerlei scenario’s door je hoofd. Stel je voor dat........Wat als........Ik moet er niet aan denken dat............en ga zo maar door!

Mensen die dicht bij ons staan en ook van deze datum weten, proberen ons natuurlijk gerust te stellen, maar ik kan je vertellen dat wanneer je kind inmiddels al twee keer kanker heeft gehad er totaal GEEN vertrouwen is, in deze vreselijke Kwalitatief Uitermate Teleurstellende ziekte.

En dan helpt het niet mee dat je meisje al 4 dagen ziek is. Spugen en koorts zijn de steekwoorden van de afgelopen 4 dagen. Natuurlijk weet ik dat ook Floortje griep kan krijgen en ja, ze is net begonnen op school en dan zal dit nog veel vaker gaan gebeuren. We weten het allemaal...........maar dat neemt nog steeds niet weg dat de angst er nu eenmaal in zit en onze wonden nog veel te vers zijn in deze.

Straks moet ze eerst naar de huisarts om even naar de longen te luisteren en dan gaan wij de aankomende 24 uur ons voorbereiden op (voor ons) de loodzware dag. 

Zodra wij meer weten over Floortje haar bloedonderzoeken zal ik het blog weer netjes schrijven. Waarschijnlijk wordt dit donderdag

Dinsdag 29 augustus

Geen idee waar ik moet beginnen. Wederom weer veel te lang geleden dat ik iets geschreven heb, dus mezelf eens een schop onder mn billen gegeven. De laatste keer dat ik geschreven heb zouden we heerlijk even naar de zon gaan en genieten van elkaar. Nou dat is goed gelukt!!! Wat was het heerlijk om na al die donkere winter maanden, die we vooral binnen hebben doorgebracht, weer buiten te zijn in de zon! Floortje zag je opknappen en genieten van alle bezigheden met haar grote zus. En wij?? Wij konden even bijtanken na alle ellende.

Nu, een jaar na Floortje haar recidief (terugkeren van de tumor) kunnen we er eigenlijk pas bij stil staan wat we twee jaar lang met ons kleine meisje hebben moeten doorstaan. Al die tijd heb je geen tijd en energie om erover na te denken, die tijd is nu gekomen. Niet altijd even makkelijk, maar goed we dwalen af.

Na Dubai zag je Floortje dr haar groeien als kool! Heerlijk! De maanden die daarop volgden waren ondanks de angsten, heerlijke tijden. En nog steeds! Ze doet het erg goed! In vergelijking met het jaar daarvoor (toen ze 8 maanden "schoon" was) is het een wereld van verschil. Destijds was ze nog steeds erg vaak ziek door blaasontstekingen o.i.d., maar nu........? Alles loopt op rolletjes!

In juli stond wederom een MRI gepland, het was tenslotte alweer een half jaar geleden . Overigens moet Floortje wel iedere drie weken nog bloedcontrole doen, om de tumormarker te bepalen. Alleen dit zegt niet altijd wat. Het kan namelijk ook zo zijn dat er geen AFP (tumormarker) in het bloed te vinden is, maar de tumor wel weer aan het groeien is....!! Dit hoorde we dus ook pas in Juli. Fijn idee....NOT! Op de MRI beelden is niets te zien, althans geen tumor. Wel dat Floortje haar lichaampje dit hele proces nog lang niet te boven is. Doordat ze in haar korte leventje zo'n enorme zware chemo heeft gehad (en zelfs twee keer) en ook nog eens twee zware operaties, moet haar lichaam alles nog verwerken. Dit zal nog wel even duren. Doordat ons kleine meisje het zo goed doet en altijd vrolijk is, sta je hier niet altijd bij stil. Daarom zijn we des te meer ontzettende trotse ouders over dit kleine bikkeltje. 

Toen alle uitslagen goed waren zijn we met een gerust hart op vakantie gegaan naar Zuid-Frankrijk. Heerlijk, twee weken, zon, zee en soms ook het strand! 

Inmiddels is het normale ritme weer begonnen (ook erg fijn) Isabel is naar groep 6 en Floortje is begonnen op de peuterschool. Wederom een mijlpaal voor ons en voor haar.

Eind september gaan we met zn 3tjes nog even weg. Isabel kan helaas niet mee, want die moet natuurlijk naar school. Zal best raar zijn om voor het eerst zonder haar op vakantie gaan. Denk dat Floortje het ook maar vreemd vindt zo zonder grote zus. Ondanks dat we niet compleet zijn willen we er toch graag even uit. Dan is het precies een jaar geleden dat we wederom begonnen aan het zware ziekteproces. September zal altijd een moeilijke maand zijn, omdat ze in deze periode tot twee keer toe, ernstig ziek is geworden. De wonden zijn nog te vers om hier makkelijk mee om te gaan, maar men zegt dat je dat vanzelf gaat leren.............. We will see.

Natuurlijk wat foto's van de afgelopen maanden ;-)

 

Woensdag 8 februari

Floortje heeft afgelopen maandag weer een MRI gehad en al algehele bloedcontrole. De uitslagen hiervan volgen nog, we weten alleen wel vast dat de tumormarker nog steeds goed is. Verder gaat het erg goed met haar. Ze geniet volop van dit winterwonderland en wij natuurlijk ook! Al vinden we het heerlijk dat we bijna naar Dubai gaan :-)

Ik zal er wederom wat foto's opzetten!

Maandag 30 januari

Belofte maakt schuld!! Er zijn al zoveel mensen die gevraagd hebben of ik weer eens wat wil schrijven. Als je leventje weer een beetje op de rit is en je probeert weer een normaal leven te creëren, dan vergeet je soms dat er enorm veel mensen zijn die nog steeds erg benieuwd zijn naar Floortje en dus dagelijks op het blog kijken of er al iets geschreven is. Sorry mensen, ik weet dat het erg lang heeft geduurd, maar gelukkig word ik er wel veel aan herinnerd, omdat men zo vaak vraagt of ik het wil bijhouden. Ik zag net dat het blog al 14100 keer is gelezen, dat is gemiddeld meer dan 3500 x per maand!!! Pfff en dat in 4 maanden.....wat een interesse zeg!

Maar goed om maar gelijk met de deur in huis te vallen: het gaat goed!!! Floortje doet het super. Eet, drinkt en slaapt geweldig en half januari kreeg ze alweer wimpertjes en haartjes. Wat een ander gezicht is dat gelijk. Helaas zijn deze wel weer uitgevallen, maar als het goed is komt het snel weer terug en valt het ook niet meer uit!

16 januari heeft Floortje een botscan gehad en 6 februari staat er een mri gepland. Verder moet ze iedere twee weken op controle om haar bloed te prikken en de tumormarker te bepalen. Dit was dus vandaag, maar ik heb hier nog geen uitslag van. Ze zitten er gelukkig bovenop. Voor ons iedere twee weken (eigenlijk altijd) heel spannend of ons meisje nog schoon is. Het vertrouwen is nu eenmaal weg en zal bij ons ook niet snel meer terug komen.

Gelukkig hebben wij een ontzettend vrolijk meisje die ons iedere dag aan het lachen maakt. Het is eigenlijk de clown van het gezin. Isabel geniet ook met volle teugen van dr kleine ondeugende zusje en samen hebben ze de grootste lol! En dat is genieten voor ons! Heerlijk om met zn vieren te zijn en gewoon plezier te maken. Iedere avond dansen onze meisjes op Lisa, Amy en Shelly en staat  de volume op keihard(handig als je geen buren hebt!) vaak spelen ze ook nog even samen verstoppertje en daarna kruipen ze op de bank om tv te kijken. Kleedje over de beentjes en Floortje gaat dan lekker dicht tegen dr zusje aan zitten. 

Voor ons bijzondere momenten wat voor andere waarschijnlijk heel gewoon is. 

Over een paar weken gaan we heerlijk naar de zon met het gezin en gaan we genieten van elkaar en even bijtanken!

Ik zal proberen wat vaker te schrijven, maar beloof niks ;-) ook zal ik er voor nu wat foto's bij doen(al zijn het er niet veel, want ik heb al heel lang geen foto's gemaakt!)

 

Vrijdag 6 januari

Yes!!!!!!!!! We gaan niet bestralen. Wat een opluchting en wat zijn we onwijs blij. Een mooier verjaardagscadeau had ons meisje niet kunnen krijgen. Vorig jaar werd ze vandaag geopereerd en vandaag krijgen we het nieuws dat ze klaar is met deze ellende. Floortje is weer schoon!! Hopelijk blijft het voor altijd zo en kan onze dappere kanjer een normaal leventje krijgen. De tijd zal het leren. Uiteraard moet ze op strenge controle en deze zal de eerste periode om de twee weken zijn, verlengd naar 4 weken en uiteindelijk om de drie maanden. Dit zullen voor ons altijd hele spannende momenten zijn, maar voor nu doen wij een vreugdedansje!

Donderdag 5 januari

Hiep hiep hoera, onze Floortje 2 jaar! Wat een bijzondere dag! Overspoeld met berichtjes, smsjes en kaartjes! Echt niet normaal, maar zo onzettend leuk! Iedereen ontzettend bedankt! Floortje is erg verwend door de familie. Ondanks dat het erg rustig was, heeft ze erg genoten. Uiteraard hebben wij ook genoten van de meisjes. Ze waren zo vrolijk vandaag. Isabel heeft zich weer erg bekommerd om haar kleine zusje en Floortje genoot van alle aandacht, Ik zal wat foto's op de site zetten! Het was een heerlijke dag...........

Woensdag 4 januari

Wij wensen idereeen het beste voor 2012, dat het maar een gelukkig, liefdevol en gezond jaar mag worden!!

Helaas hebben we nog geen nieuws en waarschijnlijk laat dit nog een paar dagen op zich wachten. Inmiddels wel de arts in Duitsland gesproken, maar ook hij wil het eerst overleggen met zijn collega. Heel vervelend dat het zo lang duurt, maar goed we hebben geen keus! Ik zeg maar zo; beter geen nieuws dan slecht nieuws!

Morgen gaan we de tweede verjaardag van ons meisje "vieren". Helaas is ze nog te zwak voor een verjaardag, maar uiteraard komt wel de famlie (lekker makkelijk want de helft zit in het buitenland!) Gelukkig is ze wel thuis, want vorig jaar moesten we op 5 januari in het Sophia zijn in verband met haar operatie.

Zaterdag 31 december

Yes! Alle uitslagen zijn goed. Er zijn geen vitale cellen (kwaadaardige cellen) meer te vinden in het tumorweefsel, staartbeen of ander weefsel. Dat is goed nieuws zo voor het einde van het jaar. Nu nog heel hard gaan duimen dat er geen bestraling komt, maar dat horen we deze week.

Wij gaan vanavond 2011 heel hard de lucht in knallen. Een jaar vol emotionele herinneringen, maar nauurlijk ook mooie en fijne herinneringen.  

Vrijdag 30december

Nog steeds zitten we in de onzekerheid, al hebben we wel iets meer duidelijkheid gekregen waarom het zo lang duurt. Laten we eerst beginnen met Floortje haar weerstand die woensdag weer is getest. Op dit moment heeft ze (nog) geen bloedtransfusie nodig haar HB was 5.0, wel laag maar ze geven bij (ongeveer) 4.5 een transfusie. Gelukkig gaat het met Floortje heel goed op dit moment en lijkt ze geen extra bloed nodig te hebben. Maandag of dinsdag gaan we dit weer prikken.

Dan de reden waarom het zo lang duurt. Allereerst hebben ze in het weefsel wat is weggehaald veel kalk gevonden (dit betekent verder niets) wat er eerst uitgehaald moest worden. Daarbij hebben ze vorige week woensdag in de algemene vergadering (deze vindt wekelijks plaats tussen de oncologen, chirurgen, pathologen etc) besloten dat ze nog een extra test doen. Deze noemen ze kleuring. Normaal is het protocol dat wanneer er een dooierzak ontbreekt (waar de tumor ik kan zitten) dan voeren ze niet deze kleuring uit. Gezien de situatie waar Floortje zich in begeeft, hebben ze besloten dat ze alle testen willen uitvoeren. Aangezien haar tumor normaliter niet terug komt, willen ze dus nu voor de zekerheid alle testen gedaan hebben. Dit is dus pas vorige week besloten, waardoor wij nu wat langer moeten wachten. Uiteraard zijn we wel blij dat ze hebben besloten alle testen uit te voeren en ze dus niets over het hoofd willen zien. De consequenties zijn echter alleen dat wij langer in de onzekerheid zitten. Als het goed is krijgen we vandaag de uitslag. Helaas is ons niet de zekerheid gegeven dat wanneer alles goed is, Floortje geen bestraling hoeft. Alle uitslagen gaan ze met Duitsland bespreken en uiteindelijk zullen zij samen een besluit nemen.

Dit was toch wel een (behoorlijke) domper. Wij gingen ervan uit dat wanneer alle uitslagen goed zijn, er geen bestraling komt. Laten we dus maar heel hard gaan duimen.

Verder willen wij iedereen een hele goede jaarwisseling wensen!

 

Dinsdag 27 december

Het wordt weer eens tijd een stukje te schrijven. Ons laatste bericht was natuurlijk dat we hoopte op een goeie uitslag, maar daarna hebben we niets meer geschreven. Logisch dat we natuurlijk overspoeld worden met smsjes of we al iets weten. Helaas!! Elke dag hebben we contact met het ziekenhuis, maar vooralsnog weten we niets! In zoverre, alle uitslagen zijn binnen op 1 na. En die uitslag is juist belangrijk om te bepalen of ze WEL of NIET bestraald moet gaan worden. Inmiddels zijn we drie weken verder en worden wij gek van onzekerheid. Tenslotte is het nogal een cruciaal puntje dat bestralen....voor Floortje zitten er namelijk grote consequenties aan vast en daarbij zijn we dus voorlopig ook nog niet klaar met dit proces en kunnen we er een lange tijd bij optellen.

Verder is het weer heerlijk thuis te zijn al heeft ons kleine meisje het erg zwaar na deze kuur. Erg misselijk, veel spugen en weinig eten. Ze ziet ook heel witjes en waarschijnlijk krijgt ze woensdag ook een bloedtransfusie. We gingen ons best zorgen maken om haar eetgedrag want veel meer afvallen is GEEN optie, maar gelukkig kwam haar grote zus met kerst en je raadt het al; mevrouw wilde ook twee boterhammen en een glas melk, ook haar avond eten, ook een bakje chips en ook dat chocolaatje. Gelukkig!! En sinds tweede kerstdag ook niet meer gespuugd.

En natuurlijk is ze in bad geweest. Wat een feest!!!

Hopelijk horen we deze week meer en krijgt ze woensdag een bloedtransfusie, want daar zal ze van opknappen.

Wij gaan deze week heerlijk genieten met ons gezinnetje en gezellige dingetjes doen met elkaar. Ik hoop dat iedereen fijne dagen heeft gehad!

Dinsdag 20 december

Laten we beginnen met maandag 19 december. Een datum die wij wederom nooit zullen vergeten, zoals vele emotionele data afgelopen 2 jaar. Deze dag is hopelijk voor eens en altijd de laatste chemotherapie en hyperthermie geweest voor onze kleine kanjer! Op deze dag is ook onze lieve neef jarig, die helemaal verzot is op zijn kleine nichtje. De beste jongen is 14 jaar geworden en smste mij op zijn verjaardag:" Als alles weer goed komt met Floortje is dat het grootste en mooiste kado voor mij"  voor ons hele mooie woorden die erg veel betekenen. Het is mooi om te zien hoe gek die twee van elkaar zijn, ondanks de grote leeftijdsverschillen. Ik hoop dat wij hem zijn allermooiste kado kunnen geven.....en dan nog de geboorte van een dochtertje van vrienden van ons. Zij zijn eerder dit jaar, hun eerste dochter van 2,5 jaar jong, verloren aan de vreselijke kinderkanker neuroblastoom. Ik hoop dat deze dag voor Floortje, Koen, onze vrienden en natuurlijk al onze dierbare een mooie datum zal zijn. Voor ons dus wederom een datum met veel betekenis en emotie. Normaal gesproken onthoud je als ouders de bijzondere data die aan je kind verbonden zijn zoals; de eerste tandjes, de eerste stapjes, de eerste keer dat ze papa of mama zeggen, de eerste keer op het potje en ga zo maar door. Voor ons zijn dit ook mooie herinneringen natuurlijk, maar helaas zijn de data die in dit ziekteproces voorbij zijn gekomen de enige die voor eens en altijd in ons geheugen gegrifd zullen zijn. Ik hoop dat ze ooit zullen vervagen en dat ook wij alleen nog maar mooie en positieve dingen van het leven mee mogen maken met Floortje. Ze verdiend het dubbel en dwars!! Wat een kanjer! Zoveel doorzettingsvermogen en positiviteit! Ik ben jaloers en zou willen dat ik ik maar een heel kleine stukje van haar karakter zou hebben. Zij verdiend van mij en vele andere, ontzettend veel respect en waardering. Ik kan hier nog uren, nee dagen hier over schrijven. Zoals men vaak zegt:"woorden schieten tekort" nou ik heb ze in overvloed voor haar! We hopen dat Floortje een hele grote en gezonde meid mag worden zodat papa en mama haar ooit vol trots kunnen vertellen hoe dapper en strijdvaardig zij is, ondanks de tegenslagen, de moeilijke tijden en de strijd tegen kanker.

We gaan weer over tot de orde van de dag. Maandag is gelukkig na al die maanden de katether uit haar bil gehaald. Wat een fijn idee, dat ze eindelijk in bad kan. Het zal een paar dagen duren voordat de wond echt dicht is, maar van het weekend mag zij heerlijk met haar grote zus badderen. Gelukkig heeft ze weer niet gespuugd, maar misselijk is ze wel. Deze dag heeft ze ook niets gegeten en alleen maar geslapen. Ze is even een uurtje wakker geweest 's avonds, maar is vrolijk tot de volgende ochtend 6 uur doorgegaan. 

Vandaag, dinsdag, heeft ze ook niet willen eten. Ze is verder hartstikke vrolijk en druk en we maken de nodige kilometers met stappen hier in het ziekenhuis, maar eten wil ze niet. Prima, we hopen dat dit thuis snel weer voorbij is.

Morgen mogen we eindelijk naar huis! We kunnen niet wachten!! Ook wij zijn er helemaal klaar mee. We hopen daarom dat deze nacht de aller aller allerlaatste nacht is hier in het Heinrich Heine Universiteit. En dat deze duitste specialisten heel veel voor Floortje hebben kunnen betekenen. Dan krijg ik misschien toch ooit nog eens waardering voor deze mensen waarvan ik altijd dacht dat ze alleen maar bier kunnen drinken en vette worst eten.

Morgenmiddag krijgen we waarschijnlijk ook eindelijk uitslag van de patholoog. Pffff dit duurt namelijk wel erg lang. Van wachten gaat je molentje vanzelf weer draaien, dus ik hoop snel uitslag te krijgen. Ondanks dat het voor ons niet heel betekent en het vertrouwen toch wel weg is, hoop je natuurlijk wel op een goed bericht.   

Ik ga me klaar maken voor mijn laatste nacht in dit hotel..... en morgen met gierende banden naar Waddinxveen!

Bij thuiskomst gaan we eerst eens bijkomen, want dit hebben we wel verdiend. Dus visite.......blijf voorlopig nog maar lekker weg :-) 

Wij wensen verder al ons familie en vrienden een hele fijne kerst en een gelukkig en gezond 2012!!! 

De kaartjes doen we volgend jaar wel weer ;-)

Zondag 18 december

Alles verloopt nog steeds goed en gelukkig heeft Floortje ook nog steeds niet gespuugd! Uiteraard is ze niet lekker, want haar eetlust is beduidend minder, maar goed, ze eet wel! Morgen de laatste dag hyperthermie én chemo! Hopelijk voor altijd! Voor vandaag zit het er ook al in, dus wij zijn hier heel hard aan het aftellen.

So far So good!

Zaterdag 17 december

Wat heerlijk! Ons meisje heeft voor het eerst niet gespuugd naar haar hyperthermie! Ze heeft ook een goede nacht gehad, dus vooralsnog verloopt het voorspoedig. Vandaag zijn opa en oma aangekomen en treffen een heel vrolijk en gezellig meisje! Op naar de laatste dagen hier in Duitsland...Kan niet wachten om naar huis te gaan en om ons meisje eindelijk na al die tijd weer in bad te doen. Wat verlangd ze naar een heerlijk warm badje en om lekker te spelen met haar grote zus en al het speelgoed. Ook Isabel kan niet wachten om eindelijk weer met Floortje in bad te gaan. Nu gaat ze steeds alleen en staat Floortje erbij te spelen.  Wat zou het toch fijn zijn als we weer een normaal leventje hebben met elkaar!

Vrijdag 16 december

Het eerste dagje hyperthermie zit er gelukkig alweer op. Vanmorgen stonden de artsen al vroeg op de kamer (07.30 uur) want om 8 uur was er eerst een scan gepland om te kijken of de katether goed zat en daarna meteen de kuur. Helaas lukt het niet goed om Floortje in slaap te krijgen en zoals gewoonlijk was het een heel gevecht. Maar goed, ze is gaan slapen, we waren iets te laat bij de scan, maar gelukkig werden we nog toegelaten. De katether zat perfect, dus de kuur kon starten! Gelukkig is Floortje niet heel erg ziek geweest van deze keer, normalite moet ze wel gelijk spugen, maar vooralsnog niet. Al kan dat natuurlijk ook vanavond gebeuren, want dat was vorige keer ook zo. Laten we hopen dat ze een rustige nacht heeft. En toen hadden we nog maar 1!!! hyperthermie-kuur staan. Dat is lekker! Uiteraard heeft ze zaterdag en zondag ook gewoon chemo, maar zonder die rot therapie. Begin volgende week hopen we meer te weten van de patholoog uit Nederland, ook hier in Duitsland zijn ze natuurlijk erg benieuwd wat het onderzoek ons gaat vertellen. Keep my fingers crossed!

Donderdag 15 december

Nog even snel een kort stukje schrijven voordat we vertrekken naar Duitsland. Zelf had ik er niet meer bij stil gestaan, maar aangezien er een hoop mensen alweer vragen hoe het gisteren in het ziekenhuis was, dacht ik: "O ja laat ik even nog een stukje schrijven"

We hebben geen nieuws. De arts belde ons 's middags dat er helaas nog geen uitslag is van de patholoog, waardoor we ook niet naar het Sophia hoefde te komen. Wel vetrekken we vandaag naar Duitsland voor (hopelijk!!!) de allerlaatste kuur. Of Floortje nog wel of niet bestraald moet worden kunnen we dus geen antwoord op geven en of er nog vitale (levende) tumorcellen gevonden zijn in haar weefsel, staartbeen en tumor kunnen we dus ook geen antwoord op geven.

Tot nader bericht van de arts, gaan wij er dus nog steeds vanuit dat dit haar laatste kuur is en dat hierna alleen nog maar controles zijn d.m.v. bloedprikken, MRI's, Ct-cans, botscans, echo en longfoto. Wij gaan heel hard duimen en hopen dat ons meisje hierna voor eens en altijd deze klote ziekte achter zich mag laten en kan gaan herstellen van alles wat ze in haar leventje heeft mee moeten maken.

De tijd zal het leren.........

Dinsdag 13 december

Wat vliegt de tijd. Je bent een paar dagen thuis en voor je het weet kun je alweer door naar Duitsland. Woensdag hebben we nog een afspraak in het Sophia. We krijgen dan de uitslag van de patholoog en er wordt natuurlijk naar de wond gekeken. Die er overigens heel goed uitziet. Ze doet doet sowieso erg goed. Eten, drinken, lekker stappen, ons meisje hoor je niet piepen.  Knap hoor, vraag me toch af hoe ze dat toch doet en volhoudt, want wij zijn er behoorlijk klaar mee met deze rot ziekte. Over 3 weken wordt Floortje 2 jaar, maar voor mn gevoel is het tien jaar. Wat is er een toch een hele hoop gebeurd in haar korte leventje nog maar. Hopelijk kunnen wij voor eens en altijd dit boek dichtdoen, want Floortje verdiend nu toch echt wel eens een ander leventje, zonder pijn, zonder spugen, zonder kaalkoppie, zonder wekelijkse ziekenhuis bezoeken en zonder angst. Voor nu gaan we ons klaarmaken voor (hopelijk!!!) de aller aller aller laatste kuur. Gelukkig gaat het met Isabel ook erg goed, want een zorg extra zouden we er nu niet bij kunnen hebben. Ze haalt prachtige cijfers op school en gaat erg goed met deze situatie om. Ook voor Isabel is het natuurlijk lastig. Altijd maar de zus van het zieken meisje, continue mensen die aan haar vragen hoe het met haar zusje gaat (al vind ik het meer lastig vallen, want je moet Isabel er niet mee belasten) en dan te bedenken dat zij zich heel vaak moet aanpassen aan het leventje van Floortje. Ook voor haar hebben we héél veel bewondering!

Vrijdag 

Wat heerlijk om weer thuis te zijn!Nu even bijkomen en opladen voor Dusseldorf.

Donderdag deel 2

Floortje heeft geen morfine meer!! Wat heerlijk! En tot nu toe nog steeds geen moment van pijn...Ook de katheter is eruit, wat een opluchting. En hoe wonderbaarlijk alweer; mevrouw wilde dr schoentjes aan en heeft alleen maar gewandeld in de gangen! Soms was ik zo bang dat ze op dr stuitje zou vallen dus vroeg ik of ze mij een handje wilde geven, maar daar was ze heel duidelijk in:"NEE" Ik heb zoveel bewondering voor ons kleine meisje. Als het goed is dan gaat morgenochtend om 6 uur alle pijnbestrijding uit (naast morfine krijgt ze nog een pijnstiller) en dan gaan we rond de middag naar huis toe :-)

Dan  kunnen we 6 dagen thuis genieten en dan gaan we alweer voor een chemokuur naar Duitsland toe. Best heftig alles zo kort op elkaar, maar we kunnen maar beter door gaan én er hopelijk snel vanaf zijn.

Donderdag 8 december

Floortje heeft een goeie nacht gehad. Ze is niet wakker geweest en heeft niet gespuugd en werd om 8 uur vanmorgen wakker. De morfine is vanmorgen om 6 uur weer lager gezet en ook hier reageert ze goed op. Rond 12 uur vandaag gaan we de morfine pomp uitzetten. Dan krijgt ze nog wel andere pijnstilling via haar pac en deze gaan we, als alles goed blijft gaan, morgenochtend uitzetten. Als ze hier ook goed op reageert, dan gaat de katheter eruit en mag ze naar huis. Hopelijk zijn we dus vrijdagavond of zaterdag thuis. Wij gaan heel hard duimen, want zoals ik al eerder zei, een paar dagen lekker thuis voordat we naar Duitsland gaan, zou geen overbodige luxe zijn.

Woensdag 7 december

De nacht is goed verlopen. Floortje heeft 1x gespuugd en af en toe "wakker"maar verder heeft ze heerlijk geslapen tot 09.00 uur. De pijnbestrijding is weer afgenomen en Floortje lijkt het hier heel goed op te doen. Ze heeft gelukkig geen pijn en is super vrolijk en ondeugend. Het is een echt bikkel. Staan, zitten het maakt haar allemaal niet uit. Wat zijn we toch trots op haar. De oncoloog en de chirurg zijn ook nog even geweest en vinden het ook wonderbaarlijk hoe goed ze het doet. Morgen gaat de morfine weer een stapje lager en hopelijk kan ze snel zonder, want dan mogen we lekker naar huis. Aangezien we waarschijnlijk volgende week alweer naar Duitsland moeten zou het toch wel fijn zijn om even een paar dagen thuis te zijn.

Dinsdag 6 december

De nacht is voor Floortje redelijk verlopen. Af en toe wel pijn en ook spugen, maar tussen de bedrijven door, heeft ze lekker geslapen. Rond 7 uur ging ze op dr knietjes zitten en zei ze;"Goedemorgen" Wat een schat is het toch! Voor ik het wist stond ze rechtop in de bedje?!?! Ik zei nog:" He ga jij eens zitten joh" maar daar dacht Floortje anders over.Wat een bikkel, nog geen 24 uur verder en ze gaat alweer staan. Ik heb haar lekker bij me genomen in mn eigen bed en heb gelijk haar bed verschoond, aangezien ze om 05.15 nog gespuugd had. De dag verloopt verder rustig. Zo nu en dan pijn en soms goeie momenten. De morfine blijft voor vandaag nog op dezelfde dosis staan en morgen gaan we eens kijken of we dit rustig kunnen gaan afbouwen, want zolang ze deze pijnstilling heeft, heeft ze ook een katheter in haar blaas. En deze vindt ze niet fijn!! We krijgen vaak de vraag of we al weten wanneer we weg mogen?! Voorlopig zijn we nog wel hier en hebben we ook geen idee hoe het zal verlopen. Eerst moet ons meisje weer van deze zware operatie herstellen. Deze week krijgen we waarschijnlijk uitslag van de patholoog of er nog vitale tumorcellen in de tumor, staarbeen en verder weefsel aanwezig is. Eigenlijk vind ik dit bericht niet belangrijk meer, want vorig jaar is ook alles onderzocht, ook haar staartbeen wat verwijderd was en toen is ons ook gezegd dat er geen vitale cellen meer waren. Inmiddels weet idereen wel hoe dit verhaal is afgelopen, want binnen 8 maanden was het terug. Dus aan de boodschap van de patholoog hechten wij verder niet veel waarde meer. Ik zal weer wat foto's erbij doen

Vanavond slaapt papa lekker bij zijn meisje

Deel 2

Floortje is terug op de kamer. De operatie is goed verlopen. Er is wederom een stukje staartbeen verwijderd en weefsel daarom heen. Nu maar hopen dat het genoeg is!

Op dit moment heeft ze wel pijn en is ze ook niet lekker. Door het intuberen (slangetje in haar keel) heeft ze waarschijnlijk keelpijn, want ze hoest steeds en roept dan Au. Ook moest ze gelijk spugen toen ze terug kwam op de kamer. Ze ligt op haar buikje te "slapen" want ik denk dat haar achterkantje nog behoorlijk zeer doet (hier hebben ze haar weer open gemaakt). Doordat ze ook een urine katheter heeft ging het net ook even niet zo goed. Deze deed kennelijk pijn bij haar en ze wilde de katheter er uittrekken, wat natuurlijk nog meer zeer doet. Dus na 20 hectische minuten met spugen ,pijn en veel huilen, ligt ze nu rustig te slapen. Hopelijk verloopt de avond en nacht rustig en heeft ze niet teveel pijn.

Maandag 5 December deel 1

Tja en dan is de grote dag aangebroken. De nacht is gelukkig voor de meiden rustig verlopen. Ik heb Floortje om 05.45 wakker gemaakt, zodat ze nog even een papfles kon nemen aangezien ze vanaf 6 uur nuchter moet zijn. Uiteraard wilde ze niet meer slapen en hebben we tot 7 uur lekker in bed liggen kroelen. Nadat we Iesje hadden wakker gemaakt en aangekleed, zijn we naar beneden gegaan. De meiden hebben nog lekker samen gespeeld, gelachen en gekroeld. Om 08.15 heb ik Isabel naar school gebracht en natuurlijk komt op 5 december de Sint aan op school, met alsgevolg dat ik helaas eerder weg moest en niet kon blijven. Isabel was erg verdrietig, ze vindt het geen feestdag zegt ze en dat ik eerder weg moest viel helemaal niet goed. En ga dan maar eens weg, als ze huilend op het schoolplein staat, wetende dat je écht weg moet naar het ziekenhuis. Ik heb haar een dikke kroel gegeven en liep zelf met tranen in mn ogen van het schoolplein. Gatver, wat een klote dag! De mensen probeerde nog sterkte en succes te wensen, maar ik wist niet hoe snel ik naar de auto moest.

In het Sophia aangekomen worden we gebracht naar onze kamer op de afdeling kinderchirurgie. En wie loopt er net voorbij: De Sint met zijn pieten!! Floortje kreeg een hand kruidnoten en dacht: "Mmmmmmmmmm dat is lekker" maar helaas moest ik ze snel uit dr handen trekken want ze moet natuurlijk nuchter zijn. He wat gemeen! In de hal werd er volop muziek gemaakt dus namen we een kijkje. Ondanks de enorme lawaai, vond Floortje het wel leuk. Toen dit af was gelopen, mocht ze zelf ook nog even trommelen. Toen snel weer naar de kamer, want ze kon elk moment gehaald worden om naar de ok te gaan. Onderweg naar de kamer werd Floortje geroepen door de Pieten....Ze waren Floortje namelijk kwijt want ze hadden een cadeautje voor haar, maar deze hadden ze inmiddels in haar bedje geleged. De Sint kreeg nog een high five en een boks! Met daar achteraan een handkusje....Ik verteld de pieten nog snel om geen kruidnootje te geven, want ze moet nuchter zijn en heeft al zo'n honger! Oeps.....zei de piet, haar bedje ligt wel vol..Dus papa ging snel naar de kamer om dit op te ruimen, want overal ziet Floortje de kruidnootjes en roept dan:"Koekie?"  Op de kamer aangekomen lag daar een cadeau in haar bedje! Wat lief, nog 1!! Ze had namelijk op haar eigen afdeling bij oncologie ook al een cadeautje gehad wat bij de schoorsteen voor haar klaar lag. De zuster kwam nog even de foto's laten zien die zij gemaakt hadden om te bewijzen dat de Sint en Pieten écht op hamer kamer waren geweest! En ja hoor, een hele leuke foto van de Sint met zijn pieten die Floortje haar knuffels vast houden :-)

En dan komt het moment dat ze gehaald wordt, slik! We gaan rond 12.15 naar boven en ik geef mn meisje snel een kusje want papa mag mee in de ok om bij haar te zijn als ze haar roesje krijgt. Inmiddels zijn we bijna twee uur verder en zullen vast nog wel een paar uur moeten wachten voordat ons meisje klaar is......

Ik heb wel alle foto's eindelijk in goede volgorde kunnen zetten en wat foto's van vandaag. Hier heb ik nu de tijd voor ;-)

Zondag 4 december

Dit weekend was een gezellig en druk weekend met elkaar. Ondanks dat we Iesje haar verjaardag nog niet gevierd hebben, heeft ze van de opa's en oma's al cadeautjes gekregen en ondanks dat we geen Sinterklaas zouden vieren had Piet Annie een zak met veel leuke dingen in ons tuinhuisje achtergelaten en konden mama piet en papa piet het ook niet laten om 1 cadeautje te kopen ;-) en dat dachten opa en oma Codée ook, dus tja....een huis vol verjaardag cadeautjes en sinterklaas cadeautjes. Oeps!  Kortom; behoorlijk verwend! Vanmiddag tuigen wij vast onze kerstboom op en gaan we natuurlijk de spullen pakken voor het ziekenhuis. We zijn best "een beetje" zenuwachtig. Floortje moet zich om 10 uur melden en waarschijnlijk gaat ze rond 12 uur richting de ok. Als ik er over nadenk krijg ik alweer kriebels in mn buik en een déjà vu. Hopelijk duurt het niet weer 8 uur net zoals vorig jaar. Floortje staat wel als enige gepland maandagmiddag, dus wij gaan er maar vanuit dat ze zeker een paar uur bezig zijn. Verder wil ik iedereen vragen om ons niet te overspoelen met sms en mailtjes...We weten dat het allemaal lief en goed bedoeld is, maar ik denk dat het voor ons al een zenuwslopende dag wordt. Zodra Floortje terug is van haar operatie, probeer ik zo snel mogelijk wat op de site te schrijven.

Ik zeg maar zo: geen nieuws, is goed nieuws :-)

Op dit moment gaat het heel goed met Floortje! Ze ziet er goed uit, eet super goed en is lekker vrolijk. Het is dat ze kaal is en je weet dat het kleine ondeugende meisje ziek is, maar anders zou je het niet eens zien. Nou scheelt het ook wel hel erg dat ze geen maagsonde heeft.

Op de MRI van afgelopen woensdag was nog een heel klein stukje tumor te zien van hooguit 8 mm. Best gek, ik had echt verwacht dat hij weg zou zijn gezien de enorme AFP daling. Zo zie je maar weer dat ook deze tumorwaarde niet alles zegt over haar toestand op dit moment.

Verder willen wij iedereen bedanken die allemaal lieve berichtjes voor ons hebben achtergelaten. De laatste dagen krijgen we veel lieve smsjes en worden er allemaal kaartjes gebracht met veel lieve teksten. Ongemerkt zijn er zoveel mensen die met ons meeleven! Dit heb je pas in de gaten als je kaartjes en smsjes krijgt van mensen die je eigenlijk nooit ziet of zelfs niet kent. Heel bijzonder!

Voor nu gaan wij heel hard duimen en wensen wij iedereen nog een fijne pakjesavond(als deze nog niet gevierd is!) 

Woensdag 30 november

Een hectische dag; Isabel is jarig en wordt alweer 9 jaar en Floortje moet zich om 8 uur melden in het Sophia voor een MRI. Concreet betekent dit dat we er vroeg uit gaan, want Floortje heeft natuurlijk nog wel een cadeautje voor haar grote zus. Uiteraard zijn we eerst de grote meid wakker gaan maken  en hebben wij een liedje gezongen voor haar. Zo stroef als het normaal 's ochtends gaat (uit bed gaan) zo stond ze vandaag hup in een paar tellen naast haar bedje :-) dus toen zijn we Floortje wakker gaan maken die al slaperig met een zacht stemmetje: lang zal ze leven is gaan zingen. Snel aankleden en naar beneden, want daar stonden de cadeaus. Walter is vrij snel daarna naar het Sophia gegaan. Nadat ik Isabel om half negen naar school had gebracht ben ik snel naar het Sophia gegaan omdat Floortje ergens tussen 9-9.30 uur onder narcose zou gaan. Gelukkig was ik op tijd. Terwijl Floortje onder zeil werd gebracht en de anesthesie vast hun werk deden(oogjes dicht plakken, intuberen;slang in haar luchtpijp brengen etc.) deden Walter en ik de pleister op de katheter vervangen, zodat ze dit ook nog eens bij kennis zou moeten doen. Was overigens wel erg handig, want ze lag natuurlijk lekker stil zonder pijn te hebben. Maar of ik het nog echt heel fijn vond om te zien wat ze allemaal van te voren doen met je meisje (wat ze dus eigenlijk pas doen als je weg bent). Nee dat vond ik niet zo'n lekker beeld. Maar ja, zoals Johan Cruijff zou zeggen; Elk nadeel heeft zn voordeel, en elk voordeel heeft zn nadeel.

Na een uurtje mochten we alweer naar de uitslaapkamer komen. Ik was op dat moment in gesprek met de chirurg dus Walter is haar gaan halen. Toen Walter daar aankwam stonden er allemaal artsen bij Floortje en was ze al wakker. Mevrouw had haar naald uit haar port-a-cath getrokken (dus eigenlijk haar infuus losgetrokken) deze moest dus helaas weer worden aangeprikt. Rond het middag uur mochten we naar huis en heeft Floortje verder geen last meer gehad van deze ochtend.

Vrijdag 2 december moeten we het ziekenhuis bellen om te horen hoe laat we ons maandag moeten melden en hoe laat de operatie gepland staat! De zenuwen gaan nu toch wel opspelen, want wat wordt dit een hele belangrijke dag!

Woensdag 23 november

Vandaag stond een dagje Sophia gepland. We moesten op gesprek bij de chirurg en de anesthesie. Verder moest Floortje ook weer bloedprikken. Dit hadden we maandag ook al gedaan, maar de waarde was zo laag dat ze op het randje zat van een bloedtransfusie. Maandag heeft ze die echter niet gekregen omdat het natuurlijk veel beter is als haar eigen beenmerg bloed aan maakt. Dit wilde ze dus woensdag nog eens testen. Als het haar bloed dan nog niet op was gekomen moest er een transfusie plaatsvinden. Helaas was het inderdaad niet opgekomen, sterker nog het was weer gedaald. Floortje had inmiddels een hb van 4.1 (rode cellen) dit was ook wel aan haar te zien. Dus terwijl wij een gesprek hadden op de afdeling kinderchirurgie en anesthesie, zou er voor Floortje bloed besteld worden die vervolgens in +/- 4 uur door moesten lopen via haar pac(porth-a-cat). Dit betekende dus ook dat haar pac aangeprikt moest worden en dit vind ze nooit leuk! Maar goed, wat moet dat moet!

Gesprek met de chirurg was prima. Ze zijn benieuwd naar de MRI van 30 november waarop duidelijk wordt waar de tumor zit en of hij er nog wel zit. Verder gaf ze aan dat het wel wat lastig wordt omdat er een hoop litekenweefsel zit van de eerste operatie.  Maar de operatie zal gelukkig niet weer 8 uur duren! 

Om 13 uur kon Floortje aangesloten worden op het infuus/pac om het bloed te krijgen. Natuurlijk wilde ze niet slapen, want ze lag op zaal en dat vond mevrouw veel te gezellig. Er lag een kindje van 3.5 jaar naast haar waar ze gezellig mee op bed heeft gespeeld.

Ik zal wat foto's plaatsen van de afgelopen dagen. Het is helaas nog steeds een zooitje, er wordt aan gewerkt. De foto's die in nu plaats zijn weer aan het einde te vinden ;-)

 

Zaterdag 19 november

Het is weer tijd voor een update! Deze week thuis was heerlijk. Floortje doet het nog steeds goed al heeft ze wel bijna iedere dag gespuugd. Gelukkig lijkt ze er zelf niet heel veel last van te hebben. Sinds twee dagen is het spugen ook opgehouden. 

Haar bloedwaarde is natuurlijk erg laag. Op dit moment heeft ze een hb (rode bloedcellen) van 4.7 wat ook wel te zien is. Ze ziet best witjes, ondanks dat ze heel vrolijk en levendig is. Uiteraard zijn haar wittebloedcellen (weerstand) en bloedplaatsjes ook ver te zoeken, maar dat is inmiddels standaard na een kuur.

De operatie is gepland: 5 december! Voor ons een hele spannende dag! Hopelijk met een positieve uitslag. Op dit moment zijn we ons aan het "voorbereiden" op deze grote dag. We moeten aankomende week al twee keer naar het Sophia. Er gaan wat gesprekken plaatsvinden met de chirurg en de anesthesist, er worden echo's gemaakt van haar buik, uiteraard bloedprikken en de pleister vervangen van haar katheter. Woensdag 30 November, op Isabel haar verjaardag, moet ze onder narcose voor een MRI en maandag 5 december de operatie. Zoals jullie wel begrijpen zijn dit belangrijke weken voor ons.  Isabel haar verjaardag vieren we dus ook niet deze maand, zij wil het graag vieren met haar zusje, die natuurlijk 5 januari jarig is. Vorig jaar was haar eigen eerste verjaardag de operatiedatum (wat 8 zenuwslopende uren waren) en dit jaar is het 5 december, de verjaardag van de goedheiligman. Nu maar hopen dat het niet weer 8 uur gaat duren....

Donderdag & Vrijdag

Donderdag: De dag van de hyperthermie. Inmiddels is het gesneden koek voor Floortje en ons en weten we wat ons te wachten staat. Nadat Floortje haar roesje weer op de kamer heeft gekregen (dit willen wij graag) rijden we haar met haar bed naar de hyperthermiekamer. Ik heb gvraagd of we wat foto's mochten maken zodat het thuisfront er ook een beeld bij heeft. En niet te vergeten.......voor Floortje zelf als ze een hele grote meid is :-) Papa legt haar voorzichtig op de "tafel" van de hypertmermiescan en mama maakt wat foto's. Floortje ligt al heerlijk te slapen. Ik zal de foto's bijvoegen. Op de foto zie je een kleine tunnel die over haar buik heen gaat. Hier zit een zak in met water die om maar buik zit. Op deze manier verwarmen ze de tumor en door haar katheter kunnen ze meten of de juiste tempratuur bereiken. Vervolgens gaat ze met dit kleine tunneltje en haar lichaam (even in jip-en-janneke taal) in de grote hyperthermiescan. Het lijkt erg op een MR scan. Dit proces duurt ongeveer 3 uur. Tijdens de hyperthermie krijgt ze dan natuurlijk de chemo. 's Middags is rustig verlopen. Floortje heeft geslapen tot een uurtje of drie en gelukkig niet gespuugd. Wel lag ze er weer om 18 uur in, het meisje was doodop.

 

Vrijdag: Vandaag komt oma Nikki op bezoek. We waren gezellig om 6 uur wakker en hebben samen Woezel en Pip in bed gekeken. Helaas werd ze erg misselijk wakker en maakt ook steeds de geluiden van braken. Ik heb de zuster geroepen voor medicatie en al snel knapte ze op. Ze toonde niet ziekjes en was gelukkig weer levendig, dus tijd voor het badje! Oma kwam zo rond het einde van de ochtend en daar heeft ze nog even lekker mee kunnen spelen voor haar middagslaapje. Einde van de dag was ze wel weer ziekjes. Ze wilde niet eten en haar kleur werd weer erg grauw en donkere kringen onder de ogen. We hebben de zuster weer om medicatie gevraagd en nu maar hopen dat ze avond en nacht goed door komt. De planning is vooralsnog dat we morgen naar huis gaan!!! En oja.........AFP is 6! :-))))))  

De foto's staan helaas op dit moment kris-kras door elkaar, niet echt handig, maar ik heb geen flauw idee hoe het werkt. Het hoort natuurlijk op datum, maar ik hoop dat men het nog een beetje begrijpt.

Dinsdag & Woensdag 

Dinsdag was gelukkig een redelijk goeie dag. Ondanks dat ze maandag een zware dag had, was ze dinsdag weer goed aanspreekbaar. Opa en Oma Codee komen vandaag aan en daar heeft ze dan ook lekker mee gespeeld. En niet te vergeten....veel mee gestapt! Wat onze kleine meid, gaat eindelijk haar stapjes zetten! Wat zijn wij trots!! Dat ondanks alle ellende zij zich nog steeds ontwikkelt. Normaal loopt het bij een kind iets terug of staat het stil, maar onze Floortje niet! Het leuke is dat ze ook zo trots is op zich zelf! En als je dan door de gang loopt met je kleine meisje en de chemopaal dan zijn we apetrots hoe zit dit doorstaat. Maar goed we dwalen af. De bezigheid is dus vooral, stappen, stappen en nog eens stappen! Goeie oefening! Vandaag heeft ze ook wel prima gegeten en gedronken en de nacht is voor Floortje rustig verlopen.

Woensdag kon je merken, maar vooral zien, dat ze het een stuk zwaarder heeft. Ondanks dat ze erg ziekjes toont (grauw, witjes, donkere ogen) blijft ze erg vrolijk! We lachen dus ook wat af met haar ondeugende smoeltje. Ook vandaag was een dag met lekker veel spelen en niet te vergeten; stappen! Vanavond slaapt papa gezellig bij haar en mag mama fijn alleen in het hotel liggen :-(

Morgen staat er weer een zware dag voor de boeg, maar.......wel de laatste chemodag van deze kuur!!! Ik probeer ook nog wat foto's te plaatsen van deze week

Maandag

De eerste dag chemo/hyperthermie zit er weer op. We zullen het maar niet hebben over onze aankomst gisteren, want dat liep niet zo voorspoedig. Er is in ieder geval een arts die niet meer bij Floortje in de buurt mag komen :-) waarschijnlijk vindt ze mij ook niet zo lief meer! Dat is dan wederzijds!

Helaas zijn we vandaag ook later gestart, maar we zijn gestart! Eerst nog even bloed afnemen om haar bloedbeeld te bepalen of ze inderdaad chemo mag en natuurlijk de tumormarker! We willen wel weten hoe hoog (beter gezegd LAAG) hij is voordat kuur 3 gaat beginnen. Ik kan jullie het heugelijke nieuws vertellen dat hij 9.8 is!! Dat is natuurlijk geweldig nieuws! Zo laag is hij nog niet eens geweest. En dan te weten dat ze nog 2 volledige kuren moet. We wisten wel dat de tumor waarschijnlijk goed zou reageren op de chemo, want dat deed het vorig jaar ook. Maar zo snel?? Al is het voor ons veel belangrijker wat ze aantreffen tijdens de operatie. Ook dan wordt beslist of ze wel of niet een bestraling krijgt. Deze heeft dan wel (grote) gevolgen voor Floortje, maar vooralsnog gaan we ervan uit dat dit niet hoeft. Natuurlijk hopen we dat de operatie ook geen complicaties zal geven (hier zitten namelijk de uiteinde van je zenuwbanen van je voeten, benen, blaas ed.), aangezien er al behoorlijk wat staartbeen is weg gehaald. Dit kun je natuurlijk niet oneindig weghalen. Dus eigenlijk is de operatie spannender dan deze chemo kuren. Hier wordt ze ziek van, verliest haar haar en natuurlijk zijn het rot weken, maar voor ons niet het belangrijkste moment. Tegen de operatie kijken we dus ook best wel een beetje op. Wat gaat er gebeuren met ons meisje, welke gevolgen zitten eraan vast en heel belangrijk, moet ze nog bestraald worden?

En dan maar hopen dat ze schoon is en blijft! Maar zoals het nu verloopt, gaat alles voorspoedig.

Zondag zullen wij weer naar Duitsland vertrekken voor kuur 3!

Woensdag 2 november

Alweer een week geleden dat we iets van ons hebben laten horen. Wat vliegt de tijd!!Met Floortje is het de afgelopen dagen wel goed gegaan. Eet, drinkt en slaapt eigenlijk weer als normaal. Wat fijn om gewoon weer normale nachten te hebben. Ook al waren  het misschien hooguit 4 slechte nachten bij elkaar, maar die breken wel op. Nu wordt ze weer standaard rond 8 uur, half negen wakker. Heerlijk!

Vandaag stond er een dagje Sophia gepland. Op het menu stonden; bloedprikken, pleister vervangen van de katheter en een gehoortest. We zijn begonnen met het prikken, want dan kan het bloed vast naar het lab terwijl wij de rest van de onderzoeken doen. We stappen met zn drietjes naar de visjeskamer(prikkamer) en onderweg zegt Floortje steeds:" 1 keer he?" "1 keer!" ik beaam dat ze maar 1 keer hoeft te prikken, maar ze blijft het vragen zelfs tot we in de stoel zaten en tot de prikdokter er is. "1 keer he?" "Ja lieverd, mama belooft maar 1 keer" Thank god, ging dit beter dan de vorige keer, oke ze was niet blij, maar een groot drama werd het niet! We stonden dus ook zo weer buiten de prikkamer.

Terwijl we aan het wachten waren op zusters, voor het vervangen van de pleister (dat moeten we nu eenmaal met zn 5-en doen!) kwamen ze vertellen dat ze vergeten waren de tumormarker te prikken!! Hoe kan je dat nou vergeten! We zitten toch op de oncologie afdeling?? Zit niet in de wachtkamer van de huisarts voor een griepprikje ..........Ik was stellig en zei dat ik Floortje echt niet nog een keer liet prikken. Aangezien ze dat ook in Duitsland doen zondag (als we gaan), horen we dan wel wat de waarde is. Maar ik ga niet nog een keer prikken, alleen voor een waarde! Bloedbeeld is van belang, tumorwaarde nu even niet. Ze moest het met de dokter overleggen....Gelukkig was die zo slim om te zeggen dat het nu niet van groot belang is (terwijl het echt nog niet mijn meeste boze blik was). Inmiddels was de tijd gaan dringen en hebben we de pleister even gelaten voor wat het was, want Floortje moest de gehoortest gaan doen. Deze test is van belang omdat de chemo die Floortje krijgt, haar gehoor kan aantasten. Als dat zo is dan moeten ze dus stoppen met die chemo.

Hoe lief de dokter ook deed, Floortje heeft er 30 min 1 groot drama van gemaakt. Smijten met knuffels, losse handjes naar mama, papa én de arts, zelfs dr eigen woefie vloog door de lucht!! (achter de speen aan, want die smeet ze eerst weg) Gillen, krijsen en vooral heel hard huilen. Tot spugen aan toe. Althans niet echt spugen, maar braakgeluiden van overstuur zijn. Tja en leg dan een meisje van 22 maanden maar eens uit dat het echt geen KLAP voorstelt. We konden haar niet rustig krijgen, ze was zo bang! Op een gegeven moment was ik het zat en heb het opgegeven. Kan wel de hele middag blijven zitten, maar het moet echt muisstil zijn voor die test, zelfs te diep ademen kan al teveel zijn, laat staan Floortje haar opera concert! Nee dit werd hem niet, anders hadden we er waarschijnlijk volgende week nog gezeten ;-) Het is erg sneu om haar zo bang te zien, maar gelukkig hebben alle artsen en verpleging er begrip voor en geven ook steeds aan:"Jullie zijn de baas en beslissen wat wel en niet gebeurt" Nou geven we natuurlijk niet zomaar op, maar het was echt genoeg. Pfff als ik zie wat zij al een jaar lang moet doorstaan als baby/peuter, dan had ik waarschijnlijk, als ik haar was, die arts ook een lel gegeven! Er zit soms een hoop frustratie in het meisje, wat er meestal pas in het ziekenhuis uitkomt. Gelukkig blijft ze voor andere nog steeds het lieve, vrolijke en ondeugende meisje! Als ze haar frustratie dan uit tegen de artsen, vind ik het allang goed. 

Nou en dan het laatste van de planning, de worsteling met elkaar voor die rot pleister. Gelukkig waren we weer met 5 man en was het "snel" voor elkaar. Helaas wel met geweld, maar een andere keuze is er gewoon weg niet. Ze heeft me letterlijk fijn geknepen en tussen het huilen door,  hoorde je haar diep ademhalen om de pijn weg te puffen. Toen alles weer gedaan was zei ze:" Grote meid!" En of je een grote meid bent!! Tranen veranderde al snel in een glimlach naar de lieve zusters! Gelukkig zijn die nog steeds vertrouwd voor haar en ons!

Het belangrijkste van de dag: haar bloedbeeld! Helaas nog steeds erg laag en diep neutropeen. Zelf haar rode bloedcellen (hb) was weer gezakt naar 5.1. Helaas nog geen antwoord of we zondag mogen gaan rijden om maandag te starten. Morgen(donderdag) horen we hopelijk meer! De uitslagen liggen in Duitsland en het is afwachten. We hebben ons er wel op ingesteld en hopen dan ook te gaan. Hoe eerder we weer starten, hoe beter! Tenslotte wordt ze na deze kuur geopereerd...en dan schiet het alweer op. Voor nu nog even duimen draaien.....

Woensdag 26 oktober

Inmiddels alweer wat dagen geleden dat we op het blog hebben geschreven en aangezien er steeds meer sms’jes en mailtjes komen met de vraag:" Hoe gaat het" dacht ik dat het misschien wel fijn is een update te geven. De afgelopen dagen is met ups en downs gegaan. Floortje is erg ziek van de chemo. Ze is vooral heel misselijk en boos. Zoals we haar de laatste dagen hebben meegemaakt is nog niet eerder voorgevallen, zo kennen we haar niet. Het altijd zo vrolijke en ondeugende meisje is veranderd in een meisje met een kort lontje, snel boos, erg aanhankelijk en vooral soms heel verdrietig. Soms ligt ze 's nachts van 01.00 tot 03.00 te huilen (lees gillen, waarschijnlijk van angst). Tja, en dit zijn wij niet gewend. Floortje is normaal een enorme slaapster en maakt soms wel 13 a 14 uur per nacht. Als ze dan de halve nacht wakker is, dan breekt dat wel een beetje op. Maar goed.....ook hier komen we wel weer overheen en hopelijk duurt dit niet te lang. Het is vooral voor haar heel erg, de angst staat vaak in haar ogen.

Vandaag moesten we ook naar het ziekenhuis voor een bloed check. Ook moest haar pleister vervangen worden die op haar katheter is geplakt. Dit doen wij niet zelf, want je hoeft maar iets te hard te trekken en je trek het slangetje eruit! Hij steekt namelijk zo'n 5 cm uit haar bil en is vastgehecht aan haar huid. Het bloedprikken is geen succes meer. Ze is doodsbang en gilt de kamer bij elkaar. Gelukkig voor korte duur, want zodra het prikje is geweest en ze het buisje gaan vullen met bloed(door in haar vinger te knijpen) is ze eigenlijk weer stil. Zo sneu om te zien hoe bang ze is. Haar bloed waardes zijn erg laag! Lager dan vorige keer. We werden erop geattendeerd dat ze op dit moment diep neutropeen is. Floortje heeft dus totaal geen afweer voor welke infectie of bacterie dan ook. Vorige keer was ze ook wel neutropeen, maar niet diep neutropeen....Na het prikken moesten we naar de behandelkamer om de pleister te verschonen. Ik had nog geen stap binnen gezet en ze begon weer heel bang te kijken en te huilen. Pfff wat een kut klus! Het ging niet vanzelf, mevrouw wilde niet op haar buik blijven liggen. Logisch, want er werd een enorme pleister van dr bil afgehaald en dat doet pijn! Met als gevolg dat we met 5 man haar vast hielden en plat moesten drukken op het tafeltje omdat we veel te bang waren, dat met het bewegen(lees vechten) de katheter eruit zou gaan. Ze heeft echt liggen knokken en gillen. Nog geen 11 kilo en 2 jaar oud, maar met zn 2en echt niet te doen! Ze heeft zich zo druk en kwaad gemaakt dat ze spontaan een bloedneusje kreeg....Ze bleef maar gillen:" Klaar,klaar, klaar?" Maar helaas konden we niet zeggen dat het klaar was. Ze weet namelijk heel goed wat dit woord betekent en als wij zeggen dat het klaar is, dan vertrouwd ze daar volledig op. Dit vertrouwen moeten we dus ook niet beschamen, maar je hoort haar smeken om het woord "klaar" uit onze mond te horen. Het was echt vreselijk om te zien, zo'n bang meisje die keer op keer iets ergs moet doorstaan. Is het geen pijn, dan wel angst voor roesje, prikken of artsen of gewoon doodziek van die rot chemo. Wat haat ik deze ongelofelijke k*t ziekte!!! Sorry voor mijn taalgebruik, heb er geen andere woorden voor. Toen de pleister eraf was, de wond verzorg en de nieuwe pleister erop  zei ze met een snikkend stemmetje:" over, over" Wat een toppertje!!! Zijn zo trots op haar, hoe snel ze zich weer omschakelt als iets achter de rug is. Zo snel schakelen wij niet om, want je blijft met een rot gevoel zitten. Nadat alle vervelende dingen weer waren gedaan zijn we lekker naar huis gegaan.

Dus kortom; het gaat goed. De tumor daalt en de chemo doet zn werk. Alleen ons kleine meisje voelt zich niet comfortabel helaas. We houden de visite buiten de deur op dit moment, gezien haar toestand, maar willen wel iedereen bedanken voor de lieve attenties/kaartjes.

 

Zaterdag 22 oktober

Ondanks dat we op de bloeduitslagen zullen moeten wachten, gaan we onze spullen maar vast pakken. In de hoop straks lekker naar huis te gaan en Isabel op te halen :-)

Dit weekend zullen we heerlijk met zn vieren zijn en even verder geen bezoek ontvangen. Even rust, even op adem weer komen van de hectische en zware week. We kunnen niet wachten om op onze eigen bank te zitten, in ons eigen bedje te liggen. En wat zal Floortje blij zijn om met Isabel te kunnen spelen en kroelen.....Laten we heel hard duimen........

Vrijdag 21 oktober

Vrijdag! Yes...dat betekent dat het nog maar 1 dag (hopelijk) verwijderd is van: Home Sweet Home! Laten we niet op de feiten vooruit lopen en niet té enthousiast zijn, maar wat verlangen wij naar huis! Deze kuur kunnen we in ieder geval zeker afstrepen van het lijstje, want ook al moet ze blijven (om welke reden dan ook) chemo en hyperthermie krijgt ze even niet meer. Kortom: qua kuren zitten we op de helft. Lekker gevoel. Zeker als je weet dat na de tweede kuur de AFP al op 56 staat terwijl we gestart zijn met (ongeveer) 950!!! We kunnen dus wel stellen dat de chemo in combinatie met de hyperthermie goed zijn werk doet! Nu uiteindelijk nog weg blijven, want een derde keer deze nachtmerrie, zou een hel worden!...Tevreden zijn we zeker en dat al na 2 kuren...Helaas betekent dit dus niet dat Floortje minder chemo krijgt of geen hyperthermie meer.....Zie het als een antibiotica kuurtje; die moet je ook netjes afmaken van de dokter! :-)

Vandaag is verder redelijk goed verlopen. In de ochtend nog even stroef, maar na haar middag slaapje, was mevrouwtje weer zo vrolijk als altijd! Veel liedjes gezongen (zoals vele van jullie op de what's app hebben kunnen zien ha ha), gewandeld, gespeeld, film gekeken en gekroeld. Eten doet ze wel minder, maar in ons achterhoofd weten we dat dit thuis snel weer in orde komt. Zeker als ze haar grote zus weer ziet. Tenslotte doet Floortje alles van Isabel na.

Nu maar hopen dat haar bloedbeeld morgen goed is, zodat ze ons naar huis laten gaan. En dan is dit alweer het laatste berichtje van kuur 2. Op naar de laatste 2 en de operatie...

Donderdag 20 oktober

De nacht van woensdag of donderdag was redelijk rustig. Gelukkig maar, want Floortje krijgt weer wat voor de kiezen vandaag...

Floortje werd rond half negen gehaald door de arts voor de hyperthermie. Op de kamer kreeg ze, net als vorige keer, haar roesje. Helaas ging dit weer niet zonder slag of stoot, maar dat weten we inmiddels. De hyperthermie is weer goed verlopen, alleen de hechting van de katheter was los gegaan, dus is ze opnieuw gehecht. Verder waren er nog wel wat technische dingen, maar die zal ik iedereen onthouden. Uiteraard wordt Floortje niet echt lekker wakker, dit was overigens pas rond 16 uur (ze heeft dus bijna 7 uur geslapen). Ze is veel misselijk en krijgt continue medicatie tegen de misselijkheid. De nacht was ook niet om over naar huis te schrijven. Tussen 3-5 zijn we wakker geweest en had ze steeds de neiging om te spugen. Na weer extra medicatie, heb ik haar naast me neergelegd en hebben we nog tot 06.15 geslapen.

Woensdag 19 oktober

Woensdagochtend: Vandaag lijkt Floortje een stuk minder goed dan dinsdag. Ze is erg misselijk en maakt steeds braak geluiden. We hebben om extra medicatie gevraagd en hier lijkt ze van op te knappen. Nadat ze zelf keurig haar boterham met jam op had gegeten is ze lekker twee uur gaan slapen. Rond twee uur werd ze wakker van haar middagslaapje en ging het al een stuk beter. Ze was lekker vrolijk en toonde niet zo misselijk als in de ochtend, maar toch konden we nog steeds merken dat het minder goed ging dan gisteren. De arts (dr. Wessalowski) kwam nog even een praatje maken (en waarschijnlijk even kijken hoe blauw floortje was na haar val) Hij vertelde dat ze de chemo dosis nog wat zwaarder hebben gemaakt, omdat ze vinden dat Floortje dit wel aan kan?!?! Maar we hadden toch al één van de zwaarste kuren en hij was ook  al zwaarder als in NL? Nou ja, ze zullen vast weten wat ze doen, al denk ik alleen maar:" Achgosie arm meisje, als je er maar niet nog zieker en misselijker van wordt" Maar ik besef ook echt wel dat we een heel sterk grietje hebben, die niet zomaar piept en opgeeft! De kanjer!! En dat zien ze hier ook.... 's Avonds nog even lekker gewassen en met dr beentjes in het water gespeeld, want ze mag natuurlijk niet in bad(ivm de katheter in haar bil). Ik ben naar het hotel gegaan en papa blijft vannacht bij ons meisje. Morgen weer een zware dag voor de boeg. Gelukkig wel om 08.30 al hyperthermie en hoeven we niet te wachten(nuchter) tot 13 uur. Nu maar hopen op een rustige nacht.

Dinsdag 18 oktober

De nacht is voor Floortje erg onrustig geweest. Helaas heeft ze drie keer gespuugd en kon Walter uiteindelijk om 4 uur gaan slapen. 's Ochtends knapte ze na haar papfles al snel op. Wel had ze nog dikke oogjes, maar was gelukkig erg vrolijk, totdat er iets vervelends gebeurde....Floortje is uit haar bed gevallen. Eerst klapte ze met haar hoofd op de tafel en vervolgens viel ze op de grond met een harde klap op haar achterhoofd. Ik kan je verzekeren....het bed is hoog, dus ze heeft een behoorlijke smak gemaakt!! Wat helaas ook te zien is. Floortje heeft een enorme blauwe plek op de zijkant van haar hoofd en haar achterhoofd. Binnen een paar seconde stonden er allemaal artsen in de kamer om te kijken wat er gebeurt was en hoe het ging met Floortje. Ze werd gelijk onderzocht omdat, 1) haar bloedplaatsjes natuurlijk nog erg laag zijn, dus ze kan moeilijk zelf herstellen 2) ze kan natuurlijk een hersenschuding hebben o.i.d. dus, er is uitendelijk ook een kinderchirurg bij geweest (is standaard protocol wanneer kinderen uit het bed vallen). Gelukkig lijkt het allemaal mee te vallen op een paar blauwe plekken na. Doordat Floortje spuugt door de chemo, is het moelijk te bepalen of ze eventueel een hersenschudding heeft, dus we moeten haar goed in de gaten houden. De dag verloopt verder voorspoedig.  Ze speelt, lacht, eet en is weer lekker ondeugend. We maken ons dus niet zo'n zorgen om haar val. Verder heeft ze een goede dag en nacht gehad.

Maandag 17 oktober

De nacht is redelijk rustig verlopen. Paar x wakker geweest vanwege de zusters, of het verschonen van de luier. Dit moet je 's nachts wel doen aangezien er heel veel vocht wordt gegeven, is de luier na 3 uur al bom vol! Floortje moest vandaag(maandag) vanaf 8 uur nuchter zijn, in verband met het roesje wat ze later op de dag zou krijgen. Moeders dacht dus leuk om 07.50 uur nog een lekkere papfles in te stoppen(zoals iedere ochtend) alleen die kwam er helaas weer uit. Goed begin van de dag! Haar bed vol spuug en toen ik haar op ons bed zette, was de luier zo vol, dat ik mijn bed ook meteen kon verschonen. Goede morgen Düsseldorf!!! Fijn weer terug te zijn. NOT! Bloedafname lukt weer niet uit de pac, dus moest ze alsnog een vingerprikje. Helaas, maar dit vindt Floortje geloof ik niet heel erg vervelend. De tijd tot 13 uur duurde vreselijk lang. Floortje kreeg honger en verveelde zich en ook wij waren wel klaar met wachten. Toen eindelijk de arts haar kwam halen was ze net op het punt te gaan slapen. Dat komt goed uit, want ze krijgt nog een extra middeltje ook! Alleen Floortje dacht er niet zo over. Met het toedienen van het roesje, schreeuwde ze het uit van angst en was ze aan het vechten om bij ons te blijven. Hartverscheurend! Je meisje helemaal ik paniek, omdat ze niet weet wat er met haar gebeurt. Kon je maar uitleggen dat ze lekker kon gaan slapen. Of dat ze zo weer terug is bij papa en mama, maar niets is minder waar. Rond half vijf kwam Floortje terug op de kamer. Natuurlijk nog in volledige rust toestand. Kort nadat Floortje was terug gebracht kwam de arts van Floortje (dr Wessalowski, aanspreekpunt voor hyperthermie) met 2 collega's uit de Daniel den Hoed klinkiek. Zij hebben vandaag meegekeken met Floortje. De techniek voor hyperthermie bij kinderen (in NL) ontbreekt nog en eigenlijk willen ze hun krachten gaan samenbundelen. Wij hebben begrepen dat het inmiddels 7 jaar geleden is dat er een kindje uit Nederland in Düsseldorf is geweest voor hyperthermie! En dan te bedenken dat het Düsseldorf enige centrum is in de wereld die dit uitvoert bij kinderen, begrijp ik nu waarom het nog niet in Nederland is. Wel fijn te weten dat men er mee bezig is om wellicht in de toekomst voor kinderen in Nederland dit ook te kunnen doen. Niet dat wij er wat aan hebben, maar goed! Het was fijn om twee artsen uit Nederland te spreken en wat vragen te stellen in onze eigen taal. Ook al is Walter 3 dagen naar de taleninstituut geweest, de drempel is een eventjes een stuk lager. De dokter kwam ook nog even vertellen wat Floortje haar AFP (de tumormarker) was, net voordat ze gingen starten met de therapie: TJAKA die is gewoon even met 90% gezakt! WOW wat een bericht, maar wel met beide benen op de wereld blijven. Te vroeg juichen gaan we niet meer doen en al helmaal niet na onze ervaringen in deze ziekte. Maar stiekem een beetje blij zijn, mag natuurlijk wel! Helaas heeft Floortje wel weer gespuugd vanavond, maar in ons achterhoofd weten we dat dit voor een goed doel is. Arm schaapje........Plaats ook wat foto's, maar die zie je pas aan het einde van de serie, dus eerst komen de foto's van de eerste kuur voorbij.

Zondag 16 oktober

Zondag het einde van de dag zijn we aangekomen in Düsseldorf. Ondanks dat Floortje maar een uurtje had geslapen (ipv 2 uur)was ze goed gemutst en zat ze heerlijk mee te zingen op Lisa, Amy en Shelly. Toen we aankwamen moesten we eerst wat papierwerk regelen, voordat we naar de kamer konden. Daar eenmaal aangekomen moesten er weer wat vervelende dingen gebeuren. De naald moest in haar pac (port-a-cath) worden geprikt en er moest bloed worden afgenomen. Het o zo vrolijk meisje, veranderde als snel in een angstig en verdrietig kindje. Gatver!! Daar gaan we weer... Het is vreselijk om je kindje zo bang te zien, ik wou dat we een hoop dingen konden uitleggen en dat ze het dan beter kon begrijpen. Nu kijkt ze je aan met een blik van:"Wat doen jullie me aan"? Helaas ging het bloed afnemen niet zoals het zou moeten, dus maandagochtend zou de volgende poging zijn.

Er zijn wat foto's geplaatst van de eerste week Düsseldorf

Woensdag 12 oktober

Helaas! We vertrekken niet morgen, maar zondag. Maandag starten met de kuur en dan hopelijk zaterdag weer thuis! Ze begrijpen ons "probleem" maar we hebben geen andere keus. Er zijn al kindjes die behoorlijk achterlopen op hun kuur en hyperthermie (ook uit het buitenland) die nu gewoon voorrang hebben, omdat het bij hun van groot belang is te starten. Voor ons is het natuurlijk alleen logistiek een probleem en die valt wel op te lossen. Voor Floortje is het niet levensbedreigend om 4 dagen later te starten.Dus begrip van beide kanten en wij hebben gewoon pech! Aankomende de dagen dus nog lekker thuis (al waren we véél liever weg gegaan) en kan Iesje nog een nachtje extra komen! Joepie! Dat verzacht de pijn weer.......Kortom; tot zondag waarschijnlijk geen berichtjes meer en zal ik pas vanuit Düsseldorf weer wat gaan schrijven! Tjussssssssssssss!

Dinsdag 11 oktober

Best een spannende dag. De ene kant sta je te popelen om te beginnen met de volgende kuur, maar aan de andere kant weet je ook dat je meisje weer erg ziek gaat worden en het een zware tijd zal zijn. Desalniettemin wil je wel starten, want hoe eerder ons meisje geholpen wordt, hoe beter. Na een gesprek met de oncoloog mogen we dan eindelijk bloed gaan prikken in de visjeskamer. Helaas was de uitslag niet geweldig. Althans, niet waar we op gehoopt hadden. Maar met deze ziekte hebben we wel geleerd niet te veel hoop te hebben, want dan is de teleurstelling des te groter.

Haar rode bloedlichaampjes (HB) was prima, haar trombo's (bloedplaatsjes, dus voor de genezing van eventuele wonden en kneuzingen) waren ook gestegen en goed, alleen nu komt het, Floortje is nog steeds neutropeen. Wat inhoudt dat haar eigen soldaatjes (witte bloedcellen) nog te laag zijn. Wel zie je in de waardes dat haar bloedbeeld opkomt, dus wellicht als we vrijdag moeten starten dat hij alweer gestegen is. Volgens de Nederlandse oncoloog zouden we normalite in Nederland wel mogen starten. Maar ja, we hebben te maken met de deutsche pünktlichkeit, dus het is afwachten.

De oncoloog zou de uitslagen naar Duitsland faxen en ons morgen(donderdag) bellen met het eventuele akkoord.

Op de terugweg worden we gebeld door onze Duitse arts, of we al iets wisten van haar bloedwaardes?!?! We vertellen dat we net uit het ziekenhuis komen en dat onze Nederlandse oncoloog de waardes nog mailt, maar vertellen er wel vast achteraan wat de waardes zijn. Na wat medische termen over en weer, vraagt hij ons of we eventueel maandag kunnen starten?!?! Redelijk uit het veld geslagen vragen we hem waarom. Als antwoord krijgen we te horen dat dit beter uit komt. We hangen wat beduusd op, want voor ons komt dit niet handig uit.

1) hebben we ons hotel al geregeld en die zit verder vol, dus is er geen plek meer na onze geplande uitcheck datum.

2) hebben we te maken met onze thuis situatie, oftewel Isabel!

En 3)........nou die is er misschien niet maar dan verzinnen we die wel!

Wij willen starten en wel zo SNEL mogelijk!

Om wat druk op de ketel uit te oefenen laten we onze Nederlandse oncoloog ook een mail sturen naar onze Duitse arts en natuurlijk komt er 1 van ons achteraan. We kunnen best accepteren dat we niet donderdag starten in verband met een eventueel te laag bloedbeeld, want dit is onmacht!.......Maar niet starten in verband met te weinig capaciteit in het ziekenhuis (dus bedden of personeel)?!?! Nee die gaat er bij ons niet in!!

Als we dan toch over pünktlichkeit gaan praten, dan kunnen wij dat natuurlijk ook!

Of wij donderdag vertrekken?? Geen idee, we gaan heel hard duimen, want we willen proberen weer op tijd terug te zijn voor Iesje! En hoe eerder we van deze kuur weer af zijn, des te beter! Tenslotte zitten we dan qua chemotherapie alweer op de helft!

Floortje doet het verder goed! De millimeter stekeltjes zijn inmiddels ook bijna allemaal verdwenen en wat rest is een glad bolletje! En ik kan je vertellen, die is wel heerlijk om op te zoenen!

Zondag 9 oktober

De nacht van donderdag op vrijdag zijn bij Floortje heel veel haartjes losgelaten. Ze werd al piepend wakker, omdat er allemaal haren aan haar speen zaten en dus ook in haar mond! Een ai over dr bolletje ging ook al niet meer, want dan had je hele plukken in je hand. Conclusie: het wordt weer tijd de tondeuse erover te halen. Slik!!!! Nu alweer........? Jeetje wat gaat dat toch snel. Ook al wisten we dit van de vorige keer, toch blijft het onwerkelijk! We hebben bewust gewacht tot Isabel uit school was om het eerst te bespreken en te vragen of ze erbij wilde zijn of bij een vriendinnetje spelen. Grote zus was hier kort en stellig in: "natuurlijk blijf ik bij mn zusje"!

Zo gezegd zo gedaan...Letterlijk......,want de kapster kwam en binnen een minuut is je kindje weer kaal! Gatver wat een rot moment! Voor ik het wist lagen al haar mooie haartjes weer op de grond. Waar moeders toch even een traantje moest pinken, stond Isabel er met dr neus bovenop! Ze zag dat ik het moeilijk had en sloeg een arm om me heen. De schat! Ze pakte snel een natte washand voor FLoortje om alle haartjes van dr gezichtje te halen, want ze zaten overal! Wat ben ik toch trots op mn meiden! Floortje haar eerst reactie in de spiegel was vooral lachen om zichzelf. Pfff gelukkig! Al snel had ze door dat het toch wel heel gek is. Na een paar keer naar de lange haren van mij en Isabel te hebben gekeken, ging ze toch maar eens voelen op dr eigen bolletje....Mmmm dat voelt vreemd, maar verder werd er geen aandacht meer aangegeven. Voor ons is het nu weer een feit en tastbaar dat ons meisje eigenlijk weer doodziek is. Nog geen uurtje later zaten we met zn viertjes aan tafel te eten en hadden we de grootste lol met elkaar. Floortje leek door haar kalle koppie nu nog véél ondeugender en daar maakte ze gebruik van! Isabel lag helemaal in een deuk om dr kleine zusje en wij..........wij genoten van dit moment. Ook al was het uurtje daarvoor nog zo moeilijk.

Zoals Isabel heel mooi kon zeggen:"Voor mij is Floortje nog steeds net zo mooi" en dat is ze!

Verder gaat het wel goed met Floortje. Ze eet en drinkt prima, ondanks dat ze vanmorgen een behoorlijk spuug momentje had. Isabel en FLoortje zaten samen op de grond te spelen toen ik vroeg of ze een koekje wilde. Floortje begon gelijk te huilen en riep volmondig: "Nee, nee, nee" Ik dacht dat ze weer eens eigenwijs was, omdat madam wel vaker nee kan roepen. Dus toen ik voor Isabel een koekje pakte ging ze eigenlijk gelijk huilen?? Wat vreemd, stel je niet zo aan dacht ik nog. Isabel mag toch wel een koekje? Ze tilde dr shirt op en zei een paar keer: "au buikie, au buikie" Ik nam haar op schoot en aaide over dr buikje. Voor ik het wist spuugde ze alles onder. Voor mij een leer momentje. Madam kan dus al heel goed aangeven dat ze echt niks wil eten omdat ze misselijk is (au buikie). Wat is ze toch slim! Pas 21 maanden en u al erg duidelijk in communicatie :-)

Tien minuten later riep ze door de kamer: "koekie"koekie"? Dus ik dacht nog even hoor ik het nou goed en vraag aan haar: "Wil jij een koekje"? En ja hoor, ze ging richting de voorraad kast en zei : "ja oke koekie" en binnen mum van tijd had ze weer twee koekjes op. Wat zijn kinderen toch weer snel alles vergeten, daar zouden wij nog eens wat van kunnen leren!

Woensdag 5 oktober

Vandaag staat er weer een dagje Sophia Kinderziekenhuis gepland. Ze gaan het bloedbeeld bekijken door middel van een vingerprikje, haar tumormarker AFP wordt bepaalt, ze krijgt een gehoortest (waar ze hopelijk bij in slaap valt, want je moet doodstil zijn) en natuurlijk gaan we haar ook nog even wegen, want zoals eerder beschreven, mag madam niet onder de 10 kilo anders wordt er een sonde geplaatst.

Wat ben ik toch trots, dat ze ondanks alle rotprikken, nog steeds vrolijk aan mijn hand stapt, richting de prikkamer. Gaat rustig zitten, huilt niet bij de prik en wanneer ze haar vinger nog eens lekker leegknijpen in de buisjes, kijkt ze vooral boos richting de laborant. Stoere meid! Ik zal even kort uitleggen waarom zo'n bloedbeeld wordt bekeken. Veel chemo's hebben als bijwerking dat ze het beenmerg tijdelijk ziek maken. Het beenmerg is het orgaan in het lichaam dat ons bloed aanmaakt. Bloed bestaat onder andere uit drie soorten bloedcellen:
- de rode bloedcellen (erythrocyten);
- de bloedplaatjes (thrombocyten);
- de witte bloedcellen (de leucocyten).
Door de chemotherapie zal het beenmerg tijdelijk minder snel bloed kunnen aanmaken. Na verloop van tijd herstelt het beenmerg zich en gaat het weer op het gewone tempo bloed aanmaken. Wat voor Floortje haar volgende chemo belangrijk is, is vooral de leucocyten. Je kunt deze zien als je eigen soldaatjes, die vechten tegen infecties en bacteriën (je afweer systeem). Deze moet dus wel op peil zijn, willen ze er een nieuwe chemo tegenaan gooien. Je lichaam moet dit zelf aanmaken. Zodra deze waarde te laag is, stellen ze de chemotherapie uit. Die waardes zijn op dit moment te laag. Ik zal alle getallen achterwegen laten, maar het komt er op neer dat Floortje op dit moment Neutropeen is. Haar afweersysteem is ver beneden peil en we moeten op dit moment heel voorzichtig zijn. Hopelijk loopt de waarde deze week weer op, want dinsdag moeten we weer prikken en horen we of we groenlicht hebben om naar Duitsland te gaan.

Haar tumormarker is gedaalt! Dat is natuurlijk goed nieuws! En haar kilo's zijn gestegen :-) OOK goed nieuws. Floortje is de afgelopen dagen weer een kilo aangekomen. Dus de 10% die ze afgevallen was, zitten er gelukkig weer aan! De uitkomst van haar gehoortest zal later volgen. Ik denk dat we die dinsdag gaan bespreken. Nu maar hopen dat ons kleine meisje niet ziek wordt of iets verhoging krijgt want dan hebben we een groter probleem.

Zondag 2 oktober

Het is weer eens tijd voor een up date. Waar waren we gebleven? Donderdag......De dag dat dr grote zus eindelijk zou komen. Floortje heeft ongeveer de hele dag:"I-sa-bel" geroepen en toen ze er eenmaal was hebben ze heerlijk de hele avond geknuffeld. Wat waren de meisjes blij elkaar weer te zien. De rest  van de dagen is het met ups en downs gegaan. De ene dag voelt Floortje zich beter dan de ander. Met als gevolg dat ze de ene dag wel aardig eet en drinkt en de andere dag heel weinig tot niks! Toen we vrijdag voor controle moesten naar het Sophia, bleken haar bloedwaardes al heel laag te zijn. Dit betekent dat alle alarmbellen weer moeten rinkelen. Geen snotterbellen, kinderziektes, huisdieren of wat dan ook in de buurt van Floortje. Wij willen natuurlijk niet dat ze tussen de chemo's door, opgenomen moet worden ivm een infectie of bacterie. Dan wordt ook de chemo uitgesteld en dat is het laatste wat we willen. Vanaf nu zullen wij ook niet teveel bezoek meer ontvangen want dat is natuurlijk de goden verzoeken. En voor degene die langs willen komen; eerst even bellen of sms'en. Onverwachts bezoek worden we niet echt vrolijk van ;-)

Op dit moment heeft Floortje nog geen sonde. We hebben zaterdag even op het punt gestaan het wel te doen, omdat ze weer zo slecht had gegeten en gedronken vrijdag en de medicatie een drama is. Aangezien Floortje nog maar 10.50 kilo weegt hebben we de afspraak met het ziekenhuis dat wanneer ze onder de 10 kilo komt, ze een sonde moet! Uiteraard als we zelf het gevoel hebben het eerder te moeten doen, kan het natuurlijk ook.

Gelukkig had ze gisteren (zaterdag) een hele goede dag. Ons nichtje Kim kwam spelen en Floortje wilde eigenlijk alles eten en drinken wat Isabel en Kim ook namen. Zien eten, doet eten! Vandaar dat we toch nog maar niet de sonde hebben geplaatst, we staan er namelijk niet om te springen.

Woensdag hoeven we pas weer terug voor controle. Floortje zal dan ook gelijk een gehoortest krijgen, omdat de chemo (net zoals vorig jaar) haar gehoor kan beschadigen. Dit willen ze dus nauwlettend in de gaten houden. Ook haar bloedwaardes en tumormarker (AFP) zal weer worden gecheckt. Benieuwd wat het zal zijn!

Verder willen wij iedereen bedanken voor de lieve kaartjes, berichtjes op deze site, mailtjes, heerlijk ontbijtje (wat was dat een verrassing!), de lieve Hello Kitty ballon, knuffels en bloemen! We zijn toch wel erg blij dat we deze site hebben gemaakt. De afgelopen dagen is het blog al 1750 keer gelezen, dus het is niet voor niets.

Wij gaan genieten van wederom een heerlijk dagje in de zon en wensen iedereen nog een fijn weekend!

 

Woensdag 28 september

Eindelijk woensdag!! Wat hebben we hier naar uitgekeken. Vannacht heeft Floortje goed geslapen, alleen de zuster kwam ons om half zes wakker maken en toen konden we niet meer slapen! Helaas, maar gelukkig even de laatste keer. De koffers zijn inmiddels gepakt en alle laatste handelingen worden uitgevoerd ook het bloed is weer afgenomen. Dan nog als laatste een gesprek met de arts om ook nog wat informatie mee te krijgen voor het Sophia. We zullen wel wat brieven ed. mee krijgen. Floortje voelt zich op zich wel goed, alleen wil nog steeds niet eten. Dat is toch wel balen, want door dit alles heeft ze ook al bijna een week geen stoelgang meer. Maar dit gaan we lekker overleggen in Rotterdam, want 1 ding is duidelijk: Wij gaan gillend naar huis!

Rond half twee kwamen we in Waddinxveen aan. Wat is het fijn om thuis te zijn. Toen we vlakbij Waddinxveen reden, riep Floortje al steeds: "Thuis?" "thuis?'" en kreeg ze een smile van oor tot oor. Toen we eenmaal in de straat arriveerde was het meteen:"I-sa-bel?" maar daar moet ze nog even 1 nachtje op wachten. Al pakt ze zo nu en dan de foto van Iesje en "loopt" hier mee door de huiskamer. Wat zal die blij zijn om morgen met haar grote zus te kunnen kroelen! En wij ook! Thuis knapte Floortje heel snel op. Ze was nog geen half uur binnen en wilde alweer een boterham met oude kaas en een pakje Wicky erbij. 's Avonds ook goed gegeten en een bakje yoghurt. Tja onze dochter houdt nu eenmaal niet van zoetigheid maar hartigheid en zuur :-) gelukkig  was de stoelgang ook al snel geen probleem meer. He, wat is het heerlijk om thuis te zijn! We hebben echt onwijs genoten en wat doet het ons goed om Floortje zo snel te zien herstellen. Die had duidelijk heimwee. Voor de aankomende dagen gaan we heerlijk genieten van het gezin en willen we even rust. Nu maar hopen dat Floortje zich zo goed blijft voelen....  

 

Dinsdag 27 september

Zoals jullie al eerder hebben kunnen lezen bij de maandag, heeft Floortje vannacht een kort nachtje gehad met papa. Toen ik dus rond 8 uur aankwam, waren Floortje en papa al even wakker. Overdag heeft Floortje eigenlijk niets willen eten. Ze voelt zich erg beroerd, maar is gelukkig wel gezellig! Ze ziet behoorlijk witjes, maar dat mag de pret niet drukken. Spelen en stappen zijn vandaag een bezigheid die we vaak doen met elkaar. Helaas is de medicatie geven een behoorlijk probleem. In NL zijn we gewend dit in haar maagsonde te spuiten(waar ze dus niets van merkt) maar hier gebruiken ze geen sonde?! Ene kant wel fijn, want het is en blijft een rot gezicht en het inbrengen is helemaal vreselijk, maar aan de andere kant is het ook wel weer handig en zeker wanneer ze niet eten. Dus voor de medicatie en het eten zijn we haast geneigd om in NL meteen een sonde te plaatsen, maar we wachten eerst de dagen even thuis af. Misschien gaat het thuis wat makkelijker en accepteerd ze de medicatie wel.

Als alles mee zit zullen we morgen rond 12 uur naar huis gaan. Eerst willen ze haar bloedbeeld nog controleren voordat we weg zijn. Vanmorgen hebben ze haar AFP nog eens geprikt en deze was weer gestegen. Het ligt nu ongeveer rond de 1000 dat is al 5x zoveel als toen we erachter kwamen dat het terug was. Dit rot ding is dus behoorlijk snel aan het groeien, maar dat wisten we wel.We zullen ons deze week al in het Sophia moeten melden om het een en ander te bespreken. Wel fijn, even bekende gezichten en vooral een normale taal! Als alles goed gaat en haar bloedbeeld (witte en rode bloedcellen en bloedplaatsjes) komen goed op, dan mogen we ons donderdag 13 oktober melden voor de volgende kuur. Vrijdag wordt er dan weer gestart met chemo en hyperthermie. Laten we hopen dat haar bloed snel oppkomt, want uitstellen hebben wij geen trek in. We willen zo snel mogelijk weer uit deze nachtmerrie!

Maandag 26 september deel 2

's Middags is Floortje heel erg verkeerd wakker geworden. Ze had extra medicatie gehad tegen spugen/misselijkheid, ze heeft gelukkig ook niet gespuugd, maar ze was duidelijk heel erg beroerd. Niks was goed, liggen niet, zitten niet, dr knuffels niet, papa en mama niet, eten niet, drinken niet, spelen op de speelkamer wilde ze niet, speen niet, Bumba kijken niet, lopen niet, ze wilde helemaal niks! Eigenlijk was zelfs dat niet goed, want dan werd ze weer boos omdat we niks deden. Dus na een uur of twee(inmiddels 17.30 uur) gingen ook wij ons net zo raar gedragen als Floortje met als gevolg dat wij lol hadden om ons zelf en Floortje ons aan zat te kijken of we achterlijk waren(zijn we natuurlijk ook!). Gelukkig werd ze weer een beetje de oude Floortje en na nog twee keer extra medicatie, knapte ze weer iets op. Eten wilde ze niet, dus deze dag heeft ze niets gegeten, alleen paar chipjes. Rond 19 uur hebben we haar op bed gelegd en ben ik naar het hotel gegaan. Om 1 uur 's nachts werd ze wakker en heeft een uurtje liedjes gezongen voor Walter. Aardig he ;-) en rond half 5 was ze weer wakker. Ik heb heerlijk geslapen van 22 tot 07.00 uur! Als alles mee zit is dinsdag de laatste dag en woensdag(tegen de middag) naar huis toe. Dinsdag wordt Floortje gespoeld en krijgt ze geen chemo meer. Dit houdt in dat ze allemaal medicatie krijgt via haar port-a-cath om haar blaas, nieren ed. te beschermen tegen die troep van een chemo.

Maandag 26 september

Het is inmiddels 12.45 uur en Floortje is een uurtje terug op de kamer. Eerder dan vrijdag, maar ze zijn ook eerder begonnen vandaag. Om 8 uur kwamen opa,oma en papa aan. Floortje en ik waren al een tijdje wakker, want ze was ziek geworden en moest een beetje spugen. Ook maakte ze steeds braak geluiden. Wat had ik met mn meisje te doen! En dan moest alle ellende nog gaan beginnen. Duidelijk een iets ander dagje als afgelopen weekend, maar goed het hoort nu eenmaal bij het proces. Ik heb haar om 6 uur lekker bij mij in bed gelegd en zo hebben we samen een uurtje tegen elkaar aangelegen. De zuster had haar medicatie gegeven tegen de misselijkheid en hier knapte ze al snel iets van op. Al kun je nu wel duidelijk aan Floortje zien dat ze echt niet lekker is van de chemo. Ze is witjes en heeft donkere kringen onder haar oogjes. Helaas hoort ook dit bij het proces. We zijn er inmiddels helemaal bekend mee en weten een beetje wat ons te wachten staat. Het roesje hebben ze op de kamer gegeven ipv de hyperthermiekamer, dit leek ons verstandiger. Ook vandaag geeft Floortje zich niet snel over en vecht er weer tegen. Dit is toch iedere keer heel moeilijk om te zien. Een vedrietig meisje die op onnatuurlijke wijze wegglipt en daar moet je je als ouder aan overgeven. Het is gewoon een behoorlijke kutziekte en als je ziet wat het arme meisje allemaal moet doorstaan........daar lusten de honden geen brood van. De behandeling is op zich goed gegaan, al konden ze de tumor vandaag minder makkelijk verwarmen dan vrijdag. Ze hebben Floortje extra medicatie gegeven tegen misselijkheid, gezien de geschiedenis van vrijdag. Voor nu ligt ze heerlijk te slapen bij mij op bed en dit zal nog wel even duren. Misschien schrijf ik vanavond het vervolg van de dag en anders wordt dit morgen.

Zondag 25 september

Vanmorgen begon de dag al goed, ik had me verslapen en schrok 8 uur wakker in het hotel, terwijl de planning normaal is dat degene die in het hotel slaapt, rond 8 uur in het ziekenhuis aankomt. Eerst snel Walter gebeld dat ik eraan kom, om me vervolgens snel aan te kleden en te haasten naar Floortje. Het ontbijt waar ik me zo op verheugd had, heb ik dus maar overgeslagen. Met de flinke pas erin kwam ik aan bij mn meisje en wat denk je: Goed gemutst, wederom lekker vrolijk en een goede nacht gehad. Floortje dan, Walter heeft elk uur gezien :-) wat overigens heel normaal is als je in het ziekenhuis slaapt. Vandaar ook iedere avond de wisseling van de wacht. Vanavond is het weer mijn beurt en kan ik me in ieder geval niet verslapen morgenochtend ;-). Het was ook hier een zonnige dag, al merk je daar natuurlijk niet veel van. Floortje heeft de hele dag weer lekker gespeeld en goed gegeten. Voor ons een fijn idee, want tenslotte moet ze morgen weer nuchter zijn, omdat ze een paar uur onder zeil gaat. Overdag wil ze hier niet echt slapen. Steeds komt er een zuster binnen en dan denkt madam:" He dat is gezellig" en gaat dan vervolgens weer zitten in dr bedje en zegt dan "Hallo" of "Tjussss" want ook zij leert de duitse taal snel :-) Zodra die de kamer weer verlaten, probeert ze door knuffels te gooien of gekke snurk geluiden onze aandacht te trekken. En helaas zijn wij niet altijd bestand tegen haar grappige gedrag en als we dan weer eens in de lach schieten, lacht (uiteraard) Floortje het hardst. Dus slaapritme is hier iets aangepast, maar goed het is niet anders. Het ritme brengen we thuis wel weer bij. Alle zusters zijn ook hier helemaal weg van het kleine ondeugende meisje. Iedereen krijgt een handkus en/of een flinke lach van Floortje. Wat is het toch fijn, dat ze zich nog zo goed voelt. Morgen zal een zware dag worden. Rond 8 uur komen ze haar halen en zullen de artsen weer medicatie toedienen, zodat ze lekker gaat slapen. Dan zal ze zeker 4 uur weg zijn. De chemo in combinatie met de hyperthermie duurt al 3 uur. Hopelijk komt ze er niet zo ziek uit als vrijdag, maar we zullen zien! Het wordt weer een dag met veel wachten en hopen. Opa en oma zullen ook weer vertrekken en vanaf dan zijn we samen. We hopen ZO dat we woensdag naar huis mogen, al is het alleen al om Isabel weer te zien. Die hebben we door alle omstandigheden lang moeten missen en Floortje ook. Vanmorgen zei ze alweer: " Isabel?" en dan zegt ze weer "thuis?" dus je merkt dat ook zij graag naar huis wil naar dr grote lieve zus en haar vertrouwde omgeving. We krijgen erg veel leuke reacties op de site, dat is fijn te horen! Al is het natuurlijk al gemak voor ons zelf. Net zoals vorige keer wordt er steeds gevraagd of wij de mail door willen sturen of dat men ook graag bij de mailing wil. Doordat het er weer zoveel werden, vergat ik de helft en had er inmiddels een dagtaak aan. En nu, nu is het maar 1 handeling voor mij en kan iedereen dit het wil, onze kleine meid volgen. Nu maar hopen dat ik morgen wéér een stukje kan schrijven over een fijne dag!

 

Zaterdag 24 september

Gelukkig was vandaag een hele goede dag, zonder pijn en misselijkheid. Floortje heeft niet meer gespuugd en eigenlijk best goed gegeten. Haar smaak is al duidelijk anders geworden. Voorheen was een boterham met (oude)kaas haar favoriet en nu wil ze er eigenlijk niks van weten. Wel is ze nu dol op snoepjes en daar kunnen we haar normaal niet blij mee maken. Voor ons is alles dus weer aftasten, wat wil madam wel en wat niet...Maar goed, we zijn blij met alles wat erin gaat en er ook niet meer uitkomt. Ook al is dit een zakje Haribo snoepjes ;-) Vandaag is de wisseling van de wacht:Opa en Oma Codee gaan naar huis en opa Bert en oma Marina arriveren. Floortje vindt alle aandacht en liefde die ze krijgt heerlijk! Natuurlijk waren er weer volop cadeautjes, want die heeft ze natuurlijk nog niet gehad het afgelopen jaar :-) We hebben heerlijk gespeeld in de speelkamer en Floortje weet zich weer lekker ondeugend te gedragen. Wat fijn om te zien en hopelijk hebben we zondag nog z'on goede dag. Vandaag staat er alleen chemo op het menu en deze wordt om 11 uur aangesloten en zal ongeveer vier uur duren. Zondag zal Floortje ook alleen chemo krijgen en maandag weer het hele ritueel;een roesje, chemo en hyperthermie. Nu maar hopen dat het deze keer niet zo zwaar valt als afgelopen vrijdag. We zullen het weer van dag tot dag moeten bekijken. De ene dag zal het beter gaan met Floortje dan de andere, maar voorlopig hebben we deze goede dag in onze zak kunnen steken.

 

Vrijdag 23 september

Vandaag staat de chemotherapie in combinatie met de hyperthermie gepland. Dit zal ze weer onder een roesje moeten ondergaan. Gelukkig, want ze haat tunnels!! Ook dit ging natuurlijk niet vanzelf en heeft ze weer gevochten tot ze echt een goede shot kreeg. De artsen zeggen(ook hier) dat Floortje een behoorlijk vechtstertje is, maar dat wisten wij al :-) en daar zijn we heel trots op!

Deze behandeling (de hyperthermie) duurt ongeveer vier uur en daarna komt ze weer naar de kamer om haar roes uit te slapen. Zaterdag en zondag heeft ze "alleen" chemo en maandag weer chemo met hyperthermie. Dan nog twee dagen spoelen en hopelijk woensdag naar huis! Laten we duimen, want het is echt niet zo'n pretje hier.

Rond half 1 is Floortje terug op de kamer en ligt ze haar roesje uit te slapen. Ze hebben net als gisteren extra medicatie moeten geven om haar slapende te houden, want ze heeft weer liggen knokken. Gelukkig geeft ons meisje niet ZOMAAR op! Helaas is deze middag veel gepaard gegaan met spugen. Floortje is erg ziek van de chemo en medicatie. Wat kan die rotzooi toch snel door je lichaam gaan en een hoop kapot maken. Het belangrijkste is dat het zn werk moet gaan doen!! Hopelijk morgen een betere dag voor ons meisje

 

Donderdag 22 september

Om 9 uur zou Floortje de katheter krijgen die rechtstreeks in de tumor geplaats wordt. Dit zal via haar dijbeen/heup gedaan worden. Er zal een slangetje uitsteken vanuit haar tumor door dr bil. Dit slangetje/katheter blijft zolang ze hier behandeld wordt zitten. Overigens moeten we elke kuur naar Duitsland, dit was voor vele nog niet bekend. Voor ons een behoorlijke domper, maar goed.

Negen uur werd helaas 11 uur en Floortje was na 16 uur niet eten er ook behoorlijk klaar mee. Ze moest tenslotte nuchter zijn ivm de narcose.....Rond elven was ze dan eindelijk aan de beurt. Doordat madam een vechtertje is, moesten ze behoorlijk veel toedienen met als gevolg dat ze uren onder zeil is geweest. Maar de katheter zit en vooralsnog zonder complicaties!

Einde van de middag werd ze "wakker" wat niet vanzelf ging...helaas heeft ze daarna erg veel pijn gehad. Dat is toch het ergste om te zien:je meisje met zoveel pijn, die het uitgild en handen fijn knijpt. Walter is bij haar gebleven en ik ben naarhet hotel gegaan. Rond 00.00 uur zijn ze pas gaan slapen, Floortje wilde eigenlijk alleen maar bij hem zijn en dat heeft hij natuurlijk ook gedaan.

 

Woensdag 21 september

Rond het einde van de ochtend zijn we gaan rijden. Aangekomen in Dusseldorf is het toch best heel erg wennen. Je denkt er met wat duits en engels wel uit te komen,maar het is zo anders als gewoon in je eigen vertrouwde ziekenhuis. De verpleeging, de artsen, de taal, alles is nieuw en behoorlijk wennen! Maar goed, na wat handen en voeten werk, zijn we er toch uitgekomen. Vandaag (woensdag) staat alleen wat prikken op de planning. Voor ons inmiddels een routine klus.....Verder een rustige dag. Walter is naar het hotel gegaan en ik ben bij mn meisje gebleven. Uiteraard een heerlijk(not) nachtje samen gehad, maar ik heb wel erg om dr kunnen lachen, want ze was, zoals altijd, lekker ondeugend.

Maandag 19 september

De arts heeft gebeld met de mededeling dat we naar Duitsland moeten voor de kuur. Hier zal Floortje chemo krijgen in combinatie met hyperthermie. De rest van de informatie wordt toegelicht in een persoonlijk gesprek in het Sophia dinsdag 20 september, maar gelukkig krijgt Floortje geen bestraling!

 

Woensdag 14 september

De dag van de uitslagen van afgelopen week:

Gelukkig geen uitzaaiingen naar longen, botten, hersenen of lever, maar toch kregen we bericht van de oncoloog waar we eigenlijk niet op gehoopt hadden.

Waar hadden we eigenlijk op gehoopt? Destijds was de tumor gaan lekken tijdens de operaties, dus je hoopt dat dit op een medische fout berust en dat het nog zo klein is en makkelijk te verwijderen, dat het relatief allemaal “meevalt”. Misschien nog wat chemo kuren erachteraan en dan weer een normaal leven.

Helaas!! Niets is minder waar….Dat de tumor terug is gekomen bij Floortje is erg zorgwekkend. Daar zijn ze heel eerlijk in. Kennelijk heeft de chemo niet volledig zijn werk kunnen doen en zijn haar tumorcellen sterker geweest dan de behandeling.

Dat het een zeldzame en agressieve vorm was dat was inmiddels bekend, maar zo agressief heeft niemand kunnen bedenken.

Normaliter is de tumor goed te bestrijden met een chemotherapie en een operatie, helaas bij onze kleine meid niet. Aangezien het zo zeldzaam is (kiemceltumor) zijn op dit moment twee oncologen uit Duitsland ook bezig met haar dossier. Dat het terug is gekomen, gebeurt eigenlijk nagenoeg nooit. Hooguit 1x per 5 a 10 jaar……veel ervaringen zijn er dus niet waardoor de artsen ook niet aan kunnen zeggen hoeveel procent kans onze kleine meid op genezing heeft. Maar er is een kans en die pakken wij met beide handen aan!

Het is nu nog even de vraag of ze in het Sophia behandeld gaat worden of in Duitsland. Wel is bekend dat dit een hele zware behandeling gaat worden waar ze erg ziek van gaat worden. Ze zal weer geopereerd worden, chemo’s krijgen, maar dit keer ook bestralen. Dit gaat dus een hele lange en zware weg worden voor ons gezin, maar hopelijk met een blijvende goede afloop.

Wellicht dat er consequenties zijn verbonden aan haar behandeling. De tumor zit weer op haar staartbeen waar al een stukje af is gehaald. Aangezien hier de uiteinde zitten van de zenuwen van je blaas, darmen, etc , moeten ze eerst goed in kaart brengen wat het behandelplan wordt (in overleg met Duitsland) en wat de eventuele gevolgen zijn. Ook de bestraling(radiotherapie) is misschien niet zonder gevolgen, maar hier krijgen we later meer informatie over, voor nu even geen issue.

Deze week moeten we afwachten wat men eerst wil gaan doen en heel belangrijk waar Floortje geholpen gaat worden. Er bestaat natuurlijk een kans dat we naar Duitsland moeten, maar als daar de kennis en ervaringen beter zijn dan hebben wij de koffertjes zo gepakt. Het mag duidelijk zijn dat we er ALLES voor over hebben om ons meisje te genezen. Laten we hopen dat het gewoon in Rotterdam kan. Floortje zal deze strijd moeten doorstaan, maar natuurlijk wel graag met al haar geliefden om haar heen!

Nu is Floortje gelukkig nog thuis en genieten we elk “normaal” moment nog met elkaar, dit zal waarschijnlijk volgende week allemaal anders gaan worden.

 

Maandag 5 september

Nadat Floortje maandag 29 augustus de routine controles had gehad, kregen wij vandaag het slechte nieuws dat het waarschnlijk terug is. We zijn meteen naar het Sophia gereden om alsnog haar bloed te laten checken. Dinsdag 6 sep kregen we te horen dat het idd terug is. De volgende dagen zijn gepland met MRI, ctscan, botscan, echo, longfoto etc.